Fabiola Czubaj LA NACION
Aunque cueste comprenderlo, la primera causa de ceguera en los chicos argentinos es una enfermedad ocular que podría evitarse. Se trata de la retinopatía del prematuro, una enfermedad que se produce porque los vasos sanguíneos de la retina crecen anormalmente. Sin tratamiento, en pocas semanas ésta puede desprenderse y el bebe, perder la visión total o parcialmente.
Un relevamiento del estado de la atención de esta enfermedad (ROP) en el país muestra que su principal causa es la administración excesiva de oxígeno en la incubadora, seguida de la falta de enfermeras y oftalmólogos pediátricos en las unidades de neonatología, la falta de equipos para controlar el nivel y la calidad de oxígeno que reciben, los errores en la pesquisa diagnóstica neonatal y hasta la carencia de equipamiento para hacer fondo de ojos.
El trabajo, realizado con datos de 24 grandes servicios de neonatología de 16 provincias, confirma también que el país no logró salir aún de la "tercera epidemia de ROP", que se caracteriza por el aumento de la sobrevida neonatal, pero sin mejorar la calidad de la atención.
"Tenemos 7 veces más chicos con formas graves que requieren tratamiento con láser y hasta 3 veces más casos que en los países desarrollados, lo que es muy preocupante porque sabemos cómo prevenirlo. Además, esta patología está afectando a los prematuros «grandes», de más de 1500 gramos y/o con más de 32 semanas de gestación, cuando deberíamos verla sólo en bebes de menos de 1000 gramos", precisó a LA NACION la doctora Celia Lomuto, pediatra neonatóloga de la Maternidad Sardá.
La especialista integra el Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico para la Prevención de la Ceguera Infantil por ROP, que se formó en 2004 para revertir el aumento de la cantidad de ciegos o disminuidos visuales por la enfermedad. El relevamiento se realizó a modo de evaluación de los resultados de un programa de tres años para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la ROP en 31 servicios públicos de neonatología de 20 provincias. Los resultados aparecen en la última edición de Archivos Argentinos de Pediatría .
Controles tardíos
El grupo de trabajo contó con información de un total de 84.200 bebes nacidos con menos de 8,5 meses de gestación durante 2008 y atendidos con oxigenoterapia en 24 de esos 31 hospitales. De ellos, 3371 tenían riesgo de desarrollar retinopatía.
Aun así, y a pesar de que en 2007 se incluyó por ley el examen para detectar la ROP en la pesquisa neonatal obligatoria, en el 6% de los bebes fue tardío el inicio de los controles oftalmológicos, sobre todo en los pequeños de más de 32 semanas de gestación y de 1,5 kg. Además, el 93% de los bebes evaluados abandonaron los servicios de neonatología sin el alta oftalmológica.
Los cálculos finales demostraron que la ROP afecta a 1 de cada 232 prematuros y que 1 de cada 1065 necesita un tratamiento dentro de las 72 horas de la decisión médica de evitar el desprendimiento de la retina. La terapia más común es la fotocoagulación por láser, que consiste en producir quemaduras muy pequeñas que, a modo de soldadura, sellan los bordes de la retina.
Los prematuros nacen con la retina inmadura y pasan días en la incubadora expuestos a un alto nivel de oxígeno, lo que altera el desarrollo de los vasos. En algunos casos, ese proceso se revierte, pero en otros sigue avanzando. "En muchos casos aún no se tiene conciencia de que el oxígeno es un arma peligrosa, una droga cuya administración debe ser medida", dijo Lomuto.
A pesar de todo esto, el relevamiento mostró que, a diferencia de 2003, cuando los hospitales pediátricos porteños concentraban la atención de la ROP, el 75% de los bebes está recibiendo tratamiento en sus provincias. "El lugar con más problemas es la provincia de Buenos Aires, que envía a los bebes a tratarse al [hospital] Garrahan cuando por la cantidad de casos se justificaría la compra de equipos láser", finalizó Lomuto.
Cuando cada minuto cuenta
En la Escuela N° 524 de Puerto Madryn, los docentes saben bien de qué se trata la retinopatía del prematuro (ROP). Allí, la enfermedad es la causa de ceguera o disminución visual en la mitad de los 52 alumnos.
"En el mejor de los casos, los chicos llegan a la escuela ya con 4, 5 o 6 años... En ese tiempo, se perdió una oportunidad valiosa para la estimulación visual temprana y también para la contención familiar, porque cuando se habla con los papás lo primero que hacen es llorar. Están desorientados, pasan en promedio por 10 especialistas y aún así se sienten paralizados", dijo ayer a LA NACION por teléfono desde la ciudad chubutense el licenciado Daniel Cangelosi, director de la escuela e investigador del Proyecto Hera, para el desarrollo de los bebes prematuros de España.
Junto con la estimuladora visual María Inés Otero y el jefe del Servicio de Oftalmología del hospital A. Isola, doctor Alejandro Crugley, están investigando la causas de la ROP y por qué los prematuros no reciben el tratamiento oportuno: "Es necesario probar en el día a día todas las dudas que tenemos", explicó.
En agosto, Cangelosi presentará los resultados de este estudio en Tailandia, en el 13er. Congreso Mundial de Discapacidad Visual. Describirá también los logros obtenidos con la estimulación visual de bebes prematuros en incubadora. El equipo realiza todos esos estudios "a pulmón" y hasta con dinero de sus propios bolsillos.
Según datos preliminares, los chicos desarrollarían ROP seguida de ceguera o disminución visual debido al retraso en el acceso al tratamiento con láser. "Si el oftalmólogo advierte que se está vascularizando anormalmente la retina, tiene que derivar al bebe a un instituto privado en Trelew que tiene el único equipo en la provincia", dijo. Cada tratamiento cuesta 6500 pesos. (El equipo, 25.000 dólares.) Si la familia no puede pagarlo, el hospital de Puerto Madryn se hace cargo. Si tiene obra social, la autorización desde Buenos Aires puede demorar hasta 10 días. "En ese tiempo, los chicos quedan ciegos o disminuidos visuales", dijo Cangelosi, cuyo próximo paso es crear una ONG para revertir la situación (informes: profeciego@hotmail.com ).
lanacon.com
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