Si hay que morir, mejor saberlo

¿Mejor soltarlo de golpe o poco a poco? ¿O dejarse llevar por la presión de los familiares y no contar toda la verdad? ¿O acaso escurrir el bulto y ceder la responsabilidad al médico residente? Uno de los actos asistenciales más complicados y desagradables al que probablemente cualquier médico se enfrentará a lo largo de su vida profesional no tiene que ver con saber curar, diagnosticar o avanzar un pronóstico, sino con ser capaz de transmitir adecuadamente a su paciente una mala noticia o, incluso, la peor noticia sobre su estado de salud. Y la clave para trasladar correctamente este mensaje tan poco gratificante, según apuntan los especialistas, consiste en decir siempre la verdad pero poco a poco, adaptándose a la capacidad de asumir la información del propio paciente y su familia, y en un ambiente lo más acogedor posible.
En una sanidad cada vez más tecnificada, como la actual, la principal herramienta del doctor en estas situaciones, frente a frente con su paciente, no es ningún equipo de última generación, sino, más bien, confiar en algo tan barato como su capacidad comunicativa, sus facultades para empatizar con el enfermo y de poder gestionar la tensión emocional del momento, unas habilidades que, tradicionalmente, no se han enseñado en la universidad. "Es de los actos médicos más difíciles que hay y, a pesar de ello, no se enseña a hacerlo", reflexiona Marcos Gómez Sancho, responsable de la unidad de paliativos del hospital Gran Canaria Doctor Negrín y uno de los pioneros de este tipo de asistencia en España.
Y es tan complejo por distintos motivos. Por un lado está la negativa de la familia, con la mejor intención, a trasladar al enfermo la gravedad de su situación. "Esto es frecuentísimo, me atrevería a decir que sucede en un 90% de los casos, y aún me quedo corto", indica Gómez Sancho, autor del libro Cómo dar las malas noticias en medicina. Este paternalismo, precedido por frases del estilo "yo le conozco y sé que no le conviene nada saberlo", mucho más frecuente en sociedades latinas como la española que en las anglosajonas, "sabemos por experiencia que es contraproducente", indica este especialista en asistencia a pacientes terminales.
A ello se suma lo que Antonio Pascual, responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, denomina la "cultura del escamoteo de la muerte". En una sociedad como la actual en la que se idolatra la juventud, la imagen y la salud, "llegamos a creernos inmortales y existe una conducta generalizada de evitar la muerte". Todo ello se traduce en una "actitud social de ocultación de la realidad" que hace mucho más duro asumir este tipo de informaciones y, también, trasladarlas por parte de los médicos.
De hecho, hay varios estudios que ilustran claramente esta circunstancia. Un ejemplo de ello son los datos de los enfermos que acceden a la unidad de paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau. De los 600 que llegan cada año, todos ellos personas en situación terminal, el 45% desconoce que su tumor está tan avanzado que no tiene curación. Es decir, a todas estas personas ningún médico les ha expuesto con claridad su estado de salud o, si lo ha hecho, el mensaje no ha llegado correctamente a su destinatario. "La mayoría de ellos sabe que tiene cáncer, pero no sabe que es incurable", insiste el responsable de la unidad, Antonio Pascual.
Otros estudios inciden en los factores que explican los fallos de transmisión de este tipo de informaciones. El propio Pascual comenta que en encuestas realizadas a personal sanitario, el 90% sostiene que les gustaría tener una buena información en el caso de que le sucediera algo grave. Pero, paradójicamente, cuando a los mismos profesionales se les pregunta si ellos mismos informarían a un ser querido, la tasa se desploma a porcentajes entre el 40% y el 50%.
Hay otros factores que sirven para explicar esta falta de fluidez en la comunicación, como la escasa formación específica en estas habilidades entre los profesionales, un aspecto que ya se está corrigiendo. "En las facultades de Medicina de Barcelona, Lleida, Las Palmas y Pamplona ya se imparte la asignatura de cuidados paliativos, y en el futuro también se hará en el resto de centros, ya que el plan Bolonia obliga a todas las universidades a impartir esta asignatura", comenta Gómez Sancho. Materias como ésta sirven también de contrapunto a la medicina tradicional obsesionada con la curación, incluso en momentos en los que ya no es posible, lo que lleva en ocasiones a insistir en tratamientos que tienen un margen de éxito muy limitado pero permiten agarrarse a la función clásica de la medicina curativa.
En esta lista tampoco hay que olvidar el exceso de trabajo de muchos de los profesionales que, a veces, no pueden dedicar el tiempo que requeriría explicar adecuadamente a un paciente que tiene una enfermedad incurable. O incluso el desgaste profesional tras años de ejercicio que se traduce, entre otras cosas, en una pérdida de sensibilidad hacia el paciente.
Todos estos factores describen cuál es el escenario actual de la situación. Y explican los fallos que se producen en ese momento tan determinante en la vida de una persona, cuando se le dice que padece una enfermedad grave o que se encuentra en el trayecto final de su vida. ¿Cómo trasladar adecuadamente a una persona que la medicina no tiene recursos para curarle?
La ley establece el derecho del paciente a ser informado. Ya lo hacía la Ley General de Sanidad de 1986, que hablaba de informar al enfermo y sus familiares -lo que Gómez Sancho interpreta como una "aberración paternalista"- y lo hace la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que corrige esta situación y señala como único destinatario al paciente y quien éste autorice. Él es "el dueño y el protagonista de esta historia", como subraya el responsable de la unidad de paliativos de Las Palmas.
Sin embargo, una cosa es trasladar un diagnóstico adverso y otra "disparar a la cara del paciente su situación, escupiendo la información de forma brutal, incluso aventurando plazos de supervivencia del tipo 'a usted le quedan tres meses', algo que no se debe hacer". En países como Estados Unidos, la obligación legal que tienen los médicos de trasladar al enfermo su situación, y el terror que tienen a que los pacientes o su familia presenten una denuncia por no haber cumplido con este deber, ha llevado a que se generalice esta práctica, como indica Gómez Sancho. Es una modalidad de medicina defensiva que aún no ha llegado a España, pero podría hacerlo, como advierte este especialista. "En el caso de ocultar un diagnóstico y, por ejemplo, en lugar de un cáncer de pulmón comunicar que tiene una pulmonía, puede costarle al médico hasta cuatro años de cárcel".
El objetivo es informar, no sólo porque lo diga la ley, sino porque siempre que se haga con sensibilidad, y modulando el flujo de información a las necesidades del enfermo, la vivencia en el proceso final de la enfermedad será mayor. Hasta el punto de que la información se puede transformar en una herramienta terapéutica más. Antonio Pascual recuerda casos en los que, tras derrumbarse la conspiración de silencio que se había levantado en torno al paciente por parte de la familia, a pesar de las dificultades de la situación, los enfermos sienten cierta liberación. "Cuando tienen toda la información te comentan que han podido enriquecerse mucho gracias a la enfermedad, que han tenido la ocasión de vivir experiencias con la familia que no podían imaginar".
Todo este proceso de comunicación requiere unas condiciones especiales, "algunas de ellas muy obvias", pero no por ello menos importantes, como señala Antonio Pascual. "Para informar bien hay que tener un respeto profundo por la persona que tienes delante", señala. "Es una perogrullada, pero es fundamental, así como contar con un espacio adecuado y dedicar el tiempo necesario". Hay temas que no se pueden abordar a la salida de un quirófano, en un pasillo o delegarlas en el oncólogo residente después de pasar visita.
"Hay que decir la verdad siempre", prosigue este especialista. "Pero tan importante como lo que se dice es cómo se dice". Por ello, la obligación del médico es adaptarse a cada persona. "Cada uno tiene una reacción distinta ante la enfermedad y hay que amoldarse a ello". En esta tarea, hay un aspecto central, que consiste en saber por parte de los médicos qué conocimiento de la enfermedad tiene el paciente. "Se suele hacer a través de preguntas abiertas, del estilo '¿Cómo ve usted la enfermedad?". Es un trabajo progresivo, que puede llevar varias consultas y en el que los especialistas tratan de que el paciente se abra.
Una cosa es la información que se cree que se da y otra la que comprende el paciente. "Hay que tener en cuenta su situación de shock y el bloqueo en el que se encuentra el enfermo, que dificulta su capacidad de comprensión". De hecho, hay especialistas que trasladan información por escrito para que pueda ser mejor asumida por el paciente.
La conversación debe concluir con una puerta abierta a la esperanza. "El final siempre debe ser la total disponibilidad del equipo médico y de la continuidad de los cuidados", comenta Pascual. "Aunque pueda parecer paradójico, la información, por muy negativa que sea, debe ir siempre seguida de esperanza, que puede ser la de estar bien cuidado, de garantizar que se le va a tratar el dolor y que el sistema sanitario no lo va a abandonar en el proceso que tiene por delante".
En todo ese proceso, Pascual insiste en que hay una norma clara: "No mentir". "Una cosa es informar poco a poco y otra engañar, eso sólo hace daño". En una situación delicada la confianza del enfermo está depositada en su médico y sus familiares. Si se siente traicionado por ellos, el desamparo es total.
Como para todas las reglas, también para ésta existen excepciones. Una de ellas se refiere al enfermo que prefiere no saber lo que le sucede. "Es algo excepcional, pero hay que tener esta precaución", comenta Gómez Sancho. No es imprescindible que haga explícita su voluntad, con no hacer preguntas sobre su estado es suficiente.
En el otro caso es el médico quien toma la decisión de no informar por considerar que no le conviene al enfermo al encontrarse bajo tratamiento psiquiátrico o presentar antecedentes de intentos de suicidios. Es el llamado privilegio terapéutico. "Siempre que esté debidamente acreditado en su historial clínico, ningún juez podrá rebatir que no se le haya trasladado la información".

Con los niños, hay que poner aún más cuidado
No es nada fácil para una madre responder a una hija de 10 años cuando ésta le interroga sobre lo mal que debió sentirse al perder a la hija que esperaba tras un aborto. Y mucho menos aún cuando la pequeña que lanza la pregunta va a morir.
Para casos como éste está Carolina del Río, psicóloga de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Parte de su trabajo consiste en dar apoyo a los padres para que estén atentos a estas situaciones, sean capaces de afrontarlas y promuevan la comunicación que necesitan sus hijos. De hecho, el comentario anterior se dio en una conversación sobre la muerte que, sin hacerlo explícito, se refería al fallecimiento próximo de la pequeña.
"El primer impulso es rehuir estas situaciones. Nosotros apoyamos para que den seguridad a sus hijos y ellos se puedan apoyar en nosotros o sus familiares", comenta. "Cada niño expresa esta idea de forma distinta. Otros hablan de ir al espacio. Recuerdo el caso del hermano de un pequeño fallecido que había cargado su mochila de juguetes para viajar y encontrarse con él".
Si todo lo que tiene que ver con transmitir malas noticias a adultos y asistirlos en el último tramo de su vida requiere un extraordinario tacto y un elevado esfuerzo emocional, en el caso de los niños, mucho más. Aunque, paradójicamente, no son los pequeños quienes peor lo pasan, "no están tan influidos por la sociedad y el terror a la muerte, hablan con mucha más naturalidad", apunta Marcos Gómez Sancho, responsable de cuidados paliativos del Hospital de Las Palmas.
En estos casos, más que nunca, la unidad asistencial es el paciente y su familia. El proceso de transmisión de la información sigue las mismas pautas de los adultos: adaptarse al conocimiento que tiene el paciente de la enfermedad, ganar su confianza y la de sus padres. Y contar la verdad: "Cuando un niño ve que su enfermedad va a peor, no hablar de ello es no tomarle en serio; le aíslas y le impides que se comunique", apunta Ricardo Martino, coordinador de la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Pero también tiene sus peculiaridades. Algunas más evidentes, como la de saber adaptarse a la edad de cada niño. Otras lo son menos, como la necesidad de tener en cuenta no sólo a los padres, sino también a los hermanos para evitar que queden traumatizados por la vivencia. "Es fundamental que los pequeños convivan con su hermano enfermo, que se suban a su cama, que jueguen", apunta. "Es mucho mejor esto que, tratando de protegerlo, ocultarle la situación, separarlo y darse cuenta un día de que no va a verlo más". "Intentar normalizar la enfermedad y la muerte es mucho mejor para la construcción de la vida después del fallecimiento", relata.
Mientras aumenta la sensibilidad hacia esta parcela, como demuestra la demanda de cursos sobre cuidados paliativos, la atención, en general, es mejorable. Y especialmente la pediátrica. "Es una de las carencias más importantes que tenemos en España", apunta Gómez Sancho, quien señala que sólo hay tres unidades pediátricas: en Las Palmas, Barcelona y Madrid.
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