Una guía para consultar sobre enfermedades raras

Se resumen 60 enfermedades que padecen 3 millones de personas.Por primera vez, médicos, pacientes y familiares en la Argentina tienen una guía para buscar información sobre las enfermedades raras, que consisten en patologías poco frecuentes, pero que padecen 3 millones de personas en el país.
La guía se puede bajar gratis de Internet y fue elaborada conjuntamente en la Fundación Geiser (fundaciongeiser.org) y el portal de salud Intramed. "Consiste en un resumen sobre 60 enfermedades raras para que la gente pueda aprender sobre ellas y consultar a los referentes médicos y a las asociaciones de pacientes específicos", dijo a Clarín Virginia Llera, quien fundó y preside la Fundación Geiser.
Hoy y hasta el sábado, esa organización desarrolla un congreso internacional en Capital, que incluye la participación de eminencias en enfermedades raras, como las ataxias, la miastenia gravéis, la cistitis intersticial, o la neurofibromatosis.
"La enfermedad rara provoca incertidumbre y soledad porque las personas no saben a dónde acudir –afirmó Llera–. La guía es para ellos". Para conseguirla gratis, se puede llamar al 0810-222-4687 o bajarla desde el sitio: http://www.intramed.net/userfiles/2010/file/Maria/guia_03_2010web.pdf w
clarin.com