Más personas deciden cómo será su final

 

Miguel Angel Pérez no lo dudó ni un minuto. Hacía tiempo que buscaba la forma de evitar que sus seres queridos tuvieran que cargar en algún momento con la decisión de prolongarle el final de la vida si él no pudiera hacerlo. Sentado frente al documento con sus datos, tomó la lapicera y firmó con decisión.

"Tres personas amigas estuvieron varios meses internadas, conectadas a un respirador que las mantenía con vida para, finalmente, morir. No quiero terminar como ellas", dice con signos evidentes en su voz de que el cigarrillo le restó el 70% de su capacidad pulmonar.

"Si elijo una forma de vivir -sostiene Pérez-, también quiero elegir una forma de morir. Que la muerte me llegue cuando tenga que ser, pero dignamente."

Como él, más de 60 personas ya renunciaron anticipadamente ante sus médicos de cabecera del Hospital Italiano a recibir reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, diálisis, y alimentación o hidratación artificiales, u otros tratamientos si padece de una enfermedad irreversible o sin expectativas posibles de curación.

Y el año pasado crecieron un 150% los colegios de escribanos del país que ofrecen la posibilidad de expresar esta voluntad, tanto ante una imposibilidad de salud transitoria como permanente. En este caso, claro, hay que tener en cuenta un costo por la actuación notarial a partir de los 1000 o 1500 pesos, como indicaron escribanos consultados sobre lo que ellos llaman actos de autoprotección.

"Son mucho más amplios que las directivas anticipadas. Una persona puede dejar constancia desde cómo quiere que se maneje su salud hasta, también, otros temas privados. Por ejemplo, puede ordenar si en caso de incapacidad quiere o no que su familia lo lleve a una institución", precisa la escribana Josefina Morel, secretaria del Consejo Federal del Notariado Argentino y coordinadora del Centro Nacional de Información de Actos de Autoprotección, que reúne las actuaciones de las 15 provincias que ofrecen ese instrumento público.

Para no sufrir

En el documento que Miguel Angel firmó frente a un médico y que desde hace siete meses integra su historia clínica del Italiano, pide también que los médicos hagan todo lo posible para evitarle el sufrimiento. "Deseo la asistencia necesaria para proporcionar un digno final de mi vida, con el máximo alivio del dolor, aun cuando eso pudiera acelerar mi muerte", se lee en el texto de la Alta Directiva Anticipada que el hospital ofrece gratuitamente desde hace dos décadas a quienes usan sus servicios.

"Son disposiciones que las personas hacen preventivamente a quienes los asisten para que sean tenidas en cuenta cuando ya no puedan manifestar su voluntad -explica la doctora Laura Pezzano Pegorer, coordinadora del Centro de Bioética del Hospital Italiano-. Son un medio para advertirle al médico sobre las preferencias del paciente cuando éste no esté en condiciones de expresarlo, lo que permite mejorar el proceso de toma de decisiones en situaciones críticas."

De algún modo, opina, este testamento vital tiene "un efecto reparador para los familiares y también para los médicos, al saber que se está cumpliendo con los deseos o valores expresados por esa persona".

Los interesados, que suelen ser personas sanas de alrededor de 60 años, pueden designar a un tercero (familiar o no) que conozca esta decisión. "Muchos le tenemos miedo a la muerte, pero yo le tengo pánico a quedar inconsciente. No les quiero dejar problemas a mi hermana y mis dos sobrinas. Pienso en quienes rodean a un enfermo terminal, pues lo viví con personas amigas y ahora estoy más tranquilo", dice Miguel Angel.

Para el doctor Gustavo De Simone, director del Grupo de Trabajo sobre Decisiones en el Final de la Vida del Consejo Académico de Etica en Medicina y jefe del Departamento de Docencia e Investigación del hospital Udaondo, estas directivas "son un instrumento que garantiza el derecho que tiene la persona fundamentalmente referido a manifestar su voluntad de rechazar intervenciones desproporcionadas", aunque aclara que "el derecho del paciente a rechazar una medida terapéutica no garantiza por sí mismo que el sistema brinde y garantice el cuidado apropiado".

La expresión anticipada de la voluntad ya está protegida en nuestro país por la ley 26.529, de derechos del paciente. En el artículo 11 se lee que "toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud".

La ley desaprueba expresamente todas las prácticas que conduzcan a la eutanasia. "De algún modo -reflexiona Pezzano-, debemos replantearnos los límites de la medicina. Hoy, el objetivo de los tratamientos no es sólo promover la salud o curar la enfermedad, sino también aliviar el sufrimiento. Si eso no se cumple, las acciones médicas pierden sentido. A veces, ciertos recursos terapéuticos se transforman en crueles procedimientos que retrasan la muerte, que no siempre significa lo mismo que prolongar la vida."

Preguntas y respuestas

P- ¿Qué son las directivas anticipadas?

R.- Son instrucciones precisas que las personas dejan por escrito sobre qué tipos de cuidados desean recibir o no cuando no puedan tomar decisiones o expresar su voluntad.

P.- ¿Quién puede dejarlas?

R.- Toda persona mayor de edad con capacidad para tomar sus propias decisiones. Se pueden modificar, ampliar o anular libremente.

P.- ¿Quién las puede recibir?

R.- El médico de cabecera o de confianza, a quien el paciente debe transmitírselas de manera directa.

P.- ¿Cuándo se aplican?

R.- Ante una enfermedad incurable o irreversible, sin expectativas razonables de recuperación como una enfermedad terminal, un estado de inconsciencia permanente o una situación de mínima conciencia, en la que el paciente no pueda tomar decisiones o expresar sus deseos.

P.- ¿A qué tratamientos se puede renunciar?

R.- A aquellos que prolongan el proceso de morir y hasta pueden producir daño. La lista incluye la reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica, la diálisis, la alimentación y la hidratación artificiales, entre otros. Si ya comenzaron a ser aplicadas o fueron indicadas, el equipo médico deberá suspenderlas.

P.- ¿Qué intervenciones se pueden solicitar?

R.- Toda medida destinada a aliviar el dolor y el sufrimiento, como los cuidados paliativos, una estrategia médica para el control de los síntomas y mejora de la calidad de vida del paciente y su grupo familiar durante el proceso natural de la muerte.

Ciencia, alivio y esperanza

diario, situaciones dramáticas vinculadas con el final de la vida nos tocan de cerca en la familia, el trabajo, la escuela o en los medios (que no sólo traen información, sino también acercan nuestras vivencias).

Los seres humanos en una situación semejante experimentamos la llamada "dupla sufriente": la amenaza a la integridad de la persona sumada al agotamiento o la disminución significativa de los recursos internos y externos. Esto derivará en un sufrimiento mayor o menor según las circunstancias biográficas, culturales, perceptivas y sociales.

Sabemos, además, que aquellas personas en el final de sus vidas, y cuyo sufrimiento apresura el pedido por la muerte, son quienes están agobiados por síntomas físicos (dolor, fatiga, falta de aire?), síntomas psicológicos (depresión u otros), falta de apoyo social y/o preocupaciones existenciales (ser una carga para los demás, pérdida de control, desesperanza, preocupación por el futuro).

La respuesta que existe hoy para prevenir ese sufrimiento, mitigarlo y promover la calidad de vida aún en situaciones de enfermedad o condición incurable, es la promoción y la implementación de programas de cuidados paliativos. Estos cuidados, brindados por profesionales de la salud competentes, cuidadores, voluntarios, ministros de fe y otros miembros de las redes sociales y sanitarias, atienden al enfermo más allá de la patología que padezca, y a su familia o grupo de referencia.

Considerar medidas que los garanticen de modo ineludible es, a mi criterio basado en la evidencia y experiencia, el pilar de una política que facilite el cuidado digno y la asistencia de la vida humana hasta el momento final. A ello se le suma la legitimación de limitar terapias y procedimientos inútiles y el derecho de los pacientes a no consentir o rechazar una indicación, promoviendo el ejercicio de las directivas anticipadas.

Recordemos que en estas situaciones terminales no podemos evitar la triste realidad que sucede, pero podemos (y debemos) trabajar para que la carga se reduzca a proporciones tolerables -para el muriente, sus seres queridos y la sociedad-.

Por Gustavo De Simone  

Cofundador de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos

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