NIÑOS MEDICAMENTO

LAURA TARDÓN
MADRID.- 'La decisión de Anne', una película que se ha estrenado este fin de semana en el cine, podría ser un relato real, o quizás no. La historia de Anne comienza el día que sus padres tienen que afrontar una de las decisiones más importantes de sus vidas: traer al mundo otro bebé (Anne) para salvar a su hermana (Kate), gravemente enferma de leucemia. Pero, ¿qué hay detrás de esta buena noticia?
El actor, guionista y director del filme, Nick Cassavetes, director de otros filmes tan conocidos como 'John Q' (trama que profundiza en las oscuridades del sistema sanitario de Estados Unidos), se adentra en los sentimientos, los pensamientos, las dudas y los miedos de cada uno de los miembros de la familia.
Informados en todo momento por profesionales médicos, los padres deciden confiar en la ciencia y optan por la única vía que al parecer les queda: el Diagnóstico Genético Preimplantacional, una técnica que les permite concebir un hijo a partir de la manipulación genética y la selección embrionaria.
Consiste en comprobar si, desde el punto de vista genético, un embrión está sano o no antes de ser transferido al útero materno. El objetivo es que el futuro bebé esté libre de la enfermedad y además sea compatible con su hermano, para posibilitar su curación a través de un trasplante de cordón. Así es como fue concebida Anne.
Pero la película va más allá de una técnica con altas probabilidades de curar determinadas enfermedades. Cuando pasan algunos años, Kate empeora y necesita un nuevo riñón. Pero Anne (con 11 años) se niega a seguir siendo donante continuamente y decide presentar un recurso para emanciparse de sus padres.
¿Se acerca esta situación a la realidad? "La trama plantea una permanente situación de trasplante que no se ajusta a la realidad, es decir, el hermano donante nunca se convierte en una especie de banco de órganos. Mediante el trasplante de su cordón umbilical, se utilizan las células madre de la sangre y con ellas se intenta curar la enfermedad. Ahí termina su papel", matiza Guillermo Antiñolo, director de la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, en Sevilla, donde nació Javier, el primer bebé español seleccionado genéticamente para curar a su hermano.
Por lo general, argumenta el doctor Antiñolo, "no se actúa sobre el cuerpo del bebé". En el caso de Javier, se utilizó la sangre de su cordón umbilical para realizar un trasplante de médula a su hermano Andrés para que empezara a fabricar células sanguíneas sin la enfermedad (beta talasemia mayor -la forma más grave de anemia congénita-). Hoy, se puede decir que el chaval está curado y se siente muy agradecido por la oportunidad que Andrés le ha dado".
Nacer para salvar
Ante la posibilidad de que el hermano pueda sentirse un mero instrumento, "es fundamental que los padres le transmitan que no sólo es importante porque va a hacer posible que su hermano viva, sino porque también es un hijo deseado y lo quieren por sí mismo", señala María Jesús Mardomingo, jefe de Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid.
"Nadie tiene un hijo sólo para curar a otro hijo, al menos desde nuestra experiencia. En primer lugar, las familias buscan un niño sano, y si además puede tratar a su hermano, mucho mejor", apunta Guillermo Antiñolo.
La familia de esta historia de ficción está formada por una madre coraje, un padre comprensivo, una niña al borde de la muerte (Kate), Anne (hermana donante) y un hijo que también necesita atención: tiene dislexia y sus padres no se percatan. Como explica la doctora Mardomingo, a veces se focaliza tanto el problema que todo lo demás queda en un segundo plano. En cualquier caso, por regla general, "las familias que viven una enfermedad crónica o riesgo de muerte crean unos lazos peculiares y tienen una sensibilidad y una generosidad especial", añade la experta.
Las películas que están bien hechas, son rigurosas y tienen en cuenta la dimensión humana, "pueden contribuir a que la gente entienda mejor. Por ejemplo, 'Mejor imposible' daba una buena visión de lo que es el trastorno obsesivo compulsivo. Puede ser educativo", opina María Jesús Mardomingo.
Sin embargo, partiendo del hecho de que la trama de 'La decisión de Anne' no se ajusta a la realidad, "creo que el planteamiento es inexacto y sesgado, por lo que quizás pueda confundir más que aclarar", puntualiza el doctor Antiñolo.
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