Azar, moda o un entorno cultural compartido hicieron que este año la televisión local amaneciera poblada de logias secretas y personajes protagónicos con síntomas de tipo psiquiátrico o neurológico. Heroínas que tienen sueños premonitorios, se sospechan ángeles y hasta viajan en el tiempo, y contrafiguras cuyo estado de salud mental presenta notables desequilibrios, comparten su espacio con personajes que nunca son del todo buenos, pero tampoco del todo malos, y que hacen lo que pueden con su historia personal y con los vericuetos de su mente.
De algún modo, situaciones y trastornos hasta hace poco estigmatizados van poblando la pantalla nocturna, y el autismo es uno de ellos. Habitante relativamente habitual del cine, llegó a la televisión local de la mano de “El elegido”, la novela que protagoniza y produce Pablo Echarri, encarnado en una nena de 9 años con características muy particulares (ver recuadro). Padres y médicos de chicos autistas agradecen que se saque del closet un trastorno que (junto con otras condiciones emparentadas, denominadas Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD) se calcula afecta a uno de cada 110 chicos, y cuya incidencia sigue en aumento.
Pero mientras el autismo empieza a desprenderse de su pasado de tema tabú, la realidad no acompaña. Un proyecto de ley impulsado por padres de chicos con TGD que introduce modificaciones a la ley de Discapacidad 24.901 perdió (a fuerza de no ser tratado en las tres comisiones legislativas por las que tenía que pasar en Diputados antes de llegar al recinto para su discusión general), estado parlamentario. Algo que permitiría darles a las personas con trastornos del espectro autista un tratamiento médico más adecuado, sigue en línea de espera y sin implementación concreta en el horizonte.
Epidemia. “El trastorno autista se caracteriza por la presencia en el niño de una tríada diagnóstica básica: alteración de la interacción social recíproca; alteración de la comunicación, en cuanto a la producción y comprensión del lenguaje; y la presencia de patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados de conducta, interés o actividad, así como alteración del juego simbólico o imaginativo”, explica el neurólogo infantil Claudio Waisburg, del Hospital de Niños de San Justo y jefe de neurología infantil del Instituto de Neurología Cognitiva, INECO.
Ensimismado. Silencioso. Obsesivo. Hipersensible. A veces, agresivo. Con enormes dificultades para interactuar con otras personas. Es la descripción más resumida que suele hacerse de un chico autista; una descripción mínima que la mayor parte de las veces no sabe que ese chico le buscó una explicación a un mundo que le resulta dañino, sin encontrarla; o, mejor dicho, descubrió que meterse para adentro era la mejor manera de seguir adelante. Con una aparente desconexión del entorno, los autistas muchas veces, más que vivir el mundo, lo sufren.
Aunque todavía es relativamente poco lo que se sabe sobre este trastorno, son muchas las evidencias que indican que tiene una base neurobiológica. Estudios científicos muestran que en los autistas severos no están bien desarrolladas las conexiones de las redes cerebrales que ayudan a las habilidades sociales. “Hay sustancias químicas o neurotransmisores que en las personas autistas no están, o presentan variaciones respecto del resto de la población –explica la neuropediatra Nora Grañana, del Hostipal Universitario Austral–. Según cuánta sustancia falte, mayor o menor será la desconexión de la persona con su entorno. Pero si uno no le da el tratamiento y la estimulación necesarios, ese chico no va a tener la oportunidad de recuperarse”.
De ahí la búsqueda de una legislación nacional que contemple puntualmente la realidad de quienes tienen un trastorno del espectro autista. “Son muchas las necesidades de los niños con autismo y es mucho el desconocimiento que hay acerca del trastorno que padecen”, comentan desde TGD-Padres, un colectivo que agrupa a personas con hijos diagnosticados con autismo y TGD en sus diversas formas y niveles de severidad.
Esos padres son los que impulsaron en los últimos años una modificación a la Ley de Discapacidad para que incluya de un modo más específico a los autistas. No hay centros suficientes para dar tratamiento al autismo, dicen, ni la cantidad de terapeutas adecuada. Muchos tratamientos no están cubiertos por el nomenclador nacional que reconoce las prestaciones a las que tiene derecho un autista, y suele suceder que la posibilidad o no de dar una asistencia médica adecuada e intensiva a un chico con autismo quede a criterio de la obra social, prepaga o mutual de turno. O de un recurso de amparo judicial que las obligue a atenderlos sin que las familias tengan que pagar costos que, más de una vez, llevaron a la bancarrota a muchos padres.
En las escuelas comunes poco se conoce acerca del TGD (lo cual complica encontrar las vacantes que les garanticen a los chicos el derecho a una educación de calidad) y los jóvenes y adultos autistas sin familia que precisan una residencia donde vivir terminan muchas veces en instituciones psiquiátricas que no son las adecuadas para ellos.
Estas son solamente algunas de las dificultades a las que busca hacerle frente el proyecto de ley que ya había sido aprobado por las comisiones de Discapacidad y Salud del Congreso de la Nación. Sólo faltaba el visto bueno de la de Presupuesto y Hacienda, pero los tiempos se agotaron. “Apenas se reabrieron las sesiones este año elevamos una nota para solicitar que el proyecto se vuelva a tratar en una comisión conjunta. Esto permitiría abreviar los tiempos, dado que los diputados de dos de las comisiones ya lo conocen y lo aprobaron”, explica Débora Feinmann, fundadora de TGD-Padres. Y enfatiza: “Es necesario que el proyecto pase al recinto para que sea tratado y tenga media sanción antes del recambio legislativo de este año”. De no ser así, el proyecto volverá a fojas cero y tendrá que recorrer de nuevo el camino transitado en estos años.
Estrés familiar. Mientras, un nuevo proyecto va cobrando forma. Junto con el INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación) un grupo de miembros de TGD-Padres participó de un programa piloto de turismo. La idea es que los chicos autistas puedan ir con su núcleo familiar a complejos vacacionales en los que haya terapeutas y actividades adaptados a ellos y a su diagnóstico. Y que los padres y hermanos también puedan descansar y tener sus propias actividades.
“Todas las familias que tienen un integrante con TGD o autismo padecen un estrés crónico, porque hay que estar alerta debido a que los chicos pueden tener conductas imprevisibles –describe Feinmann, a la sazón quien coordina el programa de TGD del INADI–. Uno tiene que estar todo el tiempo con la mirada puesta en ellos”. Las vacaciones, para un padre de un chico autista, casi no existen; y tampoco es sencillo dar con el lugar adecuado para pasarlas.
El programa piloto, que incluyó una estadía de 12 días en Embalse Río Tercero (en Córdoba) para un grupo de 12 familias en enero y otro de 10 familias en febrero, se hizo dentro del marco de una investigación que midió los niveles de estrés familiar antes, durante y después de las vacaciones. “El objetivo es analizar cómo los apoyos sociales pueden reducir esos niveles. Ya no se trata de garantizar solamente el derecho al turismo que tienen los chicos de acuerdo con la Convención Internacional para los Derechos de las Personas con Discapacidad a la que adhirió la Argentina en el 2008, sino también de contar con una política de salud que proteja a todo el grupo familiar”, señala Feinmann. Los resultados de la prueba piloto, que se repetirá el próximo verano, fueron según sus participantes “muy alentadores”. Hubo un chiquito autista que por primera vez dijo “mamá”, y un adolescente que estrenó la experiencia de nadar con su padre.
“Nuestro objetivo final es que esto se replique en sindicatos y complejos vacacionales, que se convierta en una oferta turística más y que sea viable en todo el país”, concluye Nora Feinmann. A los análisis sobre cómo financiar el sistema, le deberían seguir las normativas para aplicarlo.
El 2 abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Las investigaciones científicas y las políticas sociales, lentamente, permiten conocer y tratar mejor a las personas con trastornos autistas. Pero todavía falta. Y para un chico con autismo, cuyo cerebro necesita estimulación precoz para poder desarrollar todo su potencial, el tiempo no para.
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