viernes, 23 de abril de 2010

Alimentos para celíacos, con cobertura

Fernando Rodríguez
LA NACION
Es posible aplicar un artículo de una ley aunque ésta no esté reglamentada, máxime cuando lo que está en juego es la salud de una persona, que nunca puede quedar supeditada a una decisión del Poder Ejecutivo.
Así lo entendió la Cámara en lo Civil y Comercial Federal al ordenar a una empresa de medicina prepaga la cobertura de parte del costo de harinas y premezclas libres de gluten para una niña celíaca en la misma proporción en que lo haría con un medicamento, en función de la recientemente sancionada ley de celiaquía, que aún no se reglamentó.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, lo que provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras reacciones en la salud.
Los casos detectados en el país son unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
El 2 de diciembre pasado, y como corolario de una larga e intensa campaña de parte de familiares de pacientes celíacos, el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".
Los jueces Ricardo Víctor Guarinoni, Alfredo Silverio Gusman y Santiago Kiernan ponderaron precisamente lo indicado en ese artículo al hacer lugar al amparo presentado por la defensora oficial de menores Silvia Otero Rella en favor de una niña celíaca, y por pedido de sus padres. En primera instancia, un juez del fuero había absuelto a la empresa (OSDE) de tener que responder al pretendido descuento en la compra de alimentos aptos para celíacos.
La empresa apeló anteayer la sentencia. Julio Olmedo, de la División Legales de OSDE, dijo a LA NACION: "Hemos presentado un recurso extraordinario. Aún no sabemos si la Cámara lo ha concedido. En caso negativo, se presentaría un recurso de queja ante la Corte Suprema de Justicia. Nuestro argumento es que, aun cuando la ley existe, debe ser reglamentada para que se encuentre vigente. Interpretamos que con este fallo el tribunal ha asumido facultades de otro poder: el Ejecutivo".
Un derecho primario
La Justicia de instrucción había rechazado la pretensión de los padres de la niña celíaca con el argumento de que "el hecho de que no exista un tratamiento farmacológico para la celiaquía no basta para imponer a la demandada la obligación de solventar una parte del costo de los alimentos que deba ingerir la menor, ante la ausencia de una disposición normativa que así lo establezca".
En el fallo, publicado ayer por el Centro de Información Judicial de la Corte Suprema ( www.cij.gov.ar ), consta que los demandantes "adujeron no haber solicitado una cobertura de las necesidades alimenticias de la menor, sino lo que consideran prestaciones de salud igualitarias".
La Cámara, a su turno, sostuvo que el razonamiento del juzgado inferior se veía influenciado radicalmente por la aprobación de la ley celíaca en el Congreso. Y entendió que el hecho de que aún no hubiera sido reglamentada (lo que efectivamente vuelve operativa la ley) "no es obstáculo para su aplicación al caso".
"La circunstancia de que se haya previsto la reglamentación de una norma no significa que sea inútil o totalmente inaplicable [...] En una órbita tan sensible como el derecho a la salud, el efectivo goce de ese derecho, plasmado en ese caso en una ley formal, quedaría supeditado a una decisión del Poder Ejecutivo. Ello no es admisible...", reza el fallo.
El tribunal limitó su alcance a los productos enunciados en el artículo 9 de la ley, por lo que dispuso que OSDE deberá "reintegrar a los actores un porcentaje idéntico al que reconoce para la compra de medicamentos en general" en la compra de harinas y premezclas libres de gluten.

PRECIOS MUY ALTOS
Bizcochos con grasa: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 12,50 pesos; el promedio de precios de productos para celíacos sin trigo, avena, cebada y centeno (TACC), también por kilogramo, es de 62 pesos
Harinas: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea, tipo 0000, es de 4 pesos; el precio promedio por kilogramo de premezcla de harinas de arroz, maíz y mandioca, para celíacos, es de 25 pesos.
Fideos secos: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 6 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 14 pesos.
Chorizo fresco de cerdo : el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 25 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 34 pesos.
Pan rallado o rebozador: el precio promedio por kilogramo de productos de primera línea es de 6,50 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 27 pesos.
Galletitas dulces: el precIo promedio por kilogramo de productos de primera línea tipo "pepas" es de 14 pesos; el del kilogramo de ese tipo de productos sin TACC es de 60 pesos.
Pan de molde o lactal: el precio promedio por kilogramo de productos de primera línea, feteado, es de 11 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC, 35 pesos.
Snacks : el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea de papas fritas envasadas es de 38 pesos; el promedio por kilogramo de precios de productos sin TACC es de 72 pesos.
Una ayuda para evitar la exclusión
Maria Celina Bo
Para LA NACION
Hace poco más de once años que escuché por primera vez la palabra celiaquía y, por ende, empecé a diagramar una vida sin TACC (trigo, avena, centeno y cebada).
El primer diagnóstico llegó de la mano de mi hija mayor, cuando apenas tenía dos años y después de casi medio año de deambular en busca de quien pudiera relacionar los malestares que padecía con las causas que los ocasionaban.
Desprevenida, fui anoticiada de la existencia de esta enfermedad y de la intolerancia de por vida a la ingestión de alimentos que tuvieran gluten de trigo, avena, centeno y cebada.
Hace un tiempo, y como si fuera una revelación, vislumbré lo que para mí es la más difícil de las implicancias de ser celíaco.
No se trata sólo de la ardua tarea de encontrar alimentos aptos identificados ni de lograr que el bollo leve adecuadamente y se parezca a lo que llamamos habitualmente "pan": es, también, sentirse "afuera", no "parte de", excluido en las actividades sociales más cotidianas.
Que la comida es excusa social para el encuentro es una verdad. Que a través de la comida homenajeamos, agasajamos, recibimos o despedimos demuestra que su ingestión va más allá de su aporte nutricional.
En el preciso instante en que tomé conciencia de ello, la imagen de mi pequeña hija frente a la torta de cumpleaños de su amiga, que jamás iba a probar, se grabó para siempre en mi retina como pedido de solidaridad.
El gluten de trigo, avena, centeno y cebada no está sólo en los farináceos; en muchas oportunidades se lo utiliza como espesante o aglutinante.
Advertir que un celíaco enfrenta esta dificultad todos los días de su vida, al menos cuatro veces a lo largo del día, y tener presente que ello excede la imposibilidad de ingerir un alimento en particular seguramente nos aliente a tener una mirada más complaciente hacia ellos y, quizás, hacia todos aquellos que padecen una minusvalía.
El grupo promotor de la ley celíaca, del que formo parte, organizó una campaña de difusión bajo el lema "danos una mano".
Nada más simple y más abarcativo del dar y también recibir tolerancia, respeto, solidaridad y comprensión que una mano abierta, la misma que nos invita a compartir una porción de torta.
La autora es madre de dos niñas celíacas e integrante del grupo promotor de la ley de celiaquía

Cuando el tratamiento es la dieta
Sebastián A. Ríos
LA NACION
A diferencia de enfermedades como la hipertensión, la diabetes o el Parkinson, que requieren para su control el uso de medicamentos, el tratamiento de la enfermedad celíaca se basa exclusivamente en la alimentación. Y es de por vida.
La celiaquía es una intolerancia intestinal a una proteína denominada gluten. Si una persona celíaca ingiere un alimento que contiene gluten, se producen microscópicas lesiones en el intestino delgado, lo que conduce a una mala absorción de los nutrientes.
Sin tratamiento, las personas con enfermedad celíaca se desnutren y experimentan síntomas como diarrea, vómitos, descenso de peso o anemia. La enfermedad puede cursar también en forma más silenciosa y con menos síntomas digestivos y manifestarse a través de una mayor propensión a sufrir fracturas (ya que el intestino no absorbe correctamente el calcio).
Evitar, entonces, los alimentos que contienen gluten -presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno- es la medida fundamental para el cuidado de la salud de los aproximadamente 400.000 argentinos que padecen esta enfermedad.
Pero no siempre es tan fácil. Los celíacos no pueden consumir alimentos que contengan trigo, avena, cebada y centeno (TACC, es la sigla que los identifica), ni tampoco productos que hayan sido elaborados con sus harinas o en maquinarias que hayan procesado alimentos con gluten, lo que no siempre resulta claro cuando uno lee una etiqueta de un alimento industrializado.
Por eso, una de las grandes luchas de las asociaciones que agrupan a los pacientes celíacos (aquí y en el mundo) es lograr que se promulguen leyes que obliguen a que la industria alimenticia informe sobre la ausencia o presencia de gluten en sus productos, en forma clara y visible.
Ley de celiaquía
Esto en la Argentina ha sido establecido por la ley de celiaquía, aprobada en diciembre de 2009 tanto por el Congreso de la Nación como por la Legislatura porteña, que establece que los alimentos sin TACC deben ser rotulados con la leyenda "libre de gluten", y que es el Ministerio de Salud de la Nación el que debe llevar un registro de los productos alimenticios para celíacos, que se comercializan en el país.
En su artículo noveno, esa misma ley establece que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga "deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnostico, el seguimiento y el tratamiento de esta, incluso las harinas y premezclas libres de gluten".
La alimentación del celíaco, vale aclarar, es más onerosa que una dieta en la que no se debe observar la ausencia de gluten. Y uno de los motivos es que generalmente se deben evitar los productos alimenticios que son más económicos, cuyos fabricantes no se toman la molestia de verificar (o a veces siquiera de aclarar) que en su elaboración no se han utilizado materias primas con gluten.
Hasta ahora, han sido los pacientes y las asociaciones de pacientes quienes han garantizado (a su propio costo) el cumplimiento del tratamiento de la enfermedad celíaca. Eso parece estar cambiando.

Otras afecciones que se tratan sin remedios
La celiaquía no es la única enfermedad cuyo tratamiento prescinde de medicamentos y se centra sólo en la alimentación. Un caso testigo es la fenilcetonuria, que consiste en la incapacidad del organismo para sintetizar la fenilalanina, un aminoácido esencial presente en alimentos como la leche o la carne.
Sin tratamiento, los chicos que nacen con fenilcetonuria desarrollan progresivamente un retraso mental. ¿Cómo es el tratamiento? "Se realiza a través de leches especiales, que son importadas y muy caras", explicó a LA NACION la doctora Luisa Bay, jefa del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del hospital Garrahan.
El tratamiento mensual de la fenilcetonuria ronda los 3000 pesos; para quienes son diagnosticados dentro del sector público es provisto por el Estado (ya sea por el Ministerio de Salud de la Nación o por la Secretaría de Salud porteña).
"En la práctica, el ministerio responde: desde el hospital se solicita el tratamiento y éste llega -aseguró Bay-. Con las obras sociales es más burocrático, a veces hay que terminar haciendo recursos de amparo, pero en general terminan cubriéndolo."
Otro caso similar es el de la galactosemia, que es un trastorno en el metabolismo de la galactosa, presente en la leche, que, al no poder ser metabolizada por el organismo, forma un compuesto altamente tóxico. "Sin tratamiento, la muerte ocurre en cuestión de meses por insuficiencia hepática."
Al igual que con la fenilcetonuria, su tratamiento se basa en el consumo de por vida de leches especiales elaboradas a partir de la soja.
"Existe un montón de errores congénitos del metabolismo que se cuentan dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras, que tienen un tratamiento a base de alimentos, que en su mayoría son importados, como en el caso de la fenilcetonuria", concluyó la doctora Bay.
lanacion.com