....... YA ERA HORA .......: Hay casi 8000 niños y adolescentes infectados con VIH en el país

Nadia tiene 20 años y nació con HIV. No hecha culpas a su madre por este virus que le transmitió al nacer y que la acompañará toda la vida. Más bien transformó sus miedos, sus prejuicios y su bronca en ganas de vivir. Hace tres años fundó, junto a tres jóvenes de su edad, un espacio en Fundación Huésped: "Arribarte"; allí intercambian experiencias con otros jóvenes infectados, se ayudan en los momentos de bajón, convierten la prevención en obras de teatro que presentan en espacios públicos como escuelas y hospitales.

"Tuve momentos de bajón muy feos. Tarde o temprano me voy a morir, pensaba y entonces dejaba la medicación. Hasta 14 pastillas tomaba", recuerda Nadia en diálogo con LA NACION . Y repasa aquellos tiempos de rebeldía, a los 15 años, como momentos aleccionadores. "Vivía engripada, con las defensas muy bajas, estaba muy débil cuando abandonaba el tratamiento; eso es lo peor".

Nadia hoy se reconoce una joven alegre, entusiasmada por vivir. "El grupo me salvó porque al escuchar que otras personas están en la misma uno se siente menos solo; yo recuperé las ganas de vivir, de hacer cosas", dice. Y habla de su próximo ingreso a la Universidad el año próximo: va a estudiar Trabajo Social. "Ahora sé que me voy a morir de muerte natural o de vieja, pero no de HIV". Con esa certeza, vive.

Casos como este no son excepcionales. La Argentina registró hasta diciembre de 2010 unos 7941 casos de infección por VIH en menores de 19 años, de los cuales más de la mitad corresponde a menores de 14 que se contagiaron en un 90 por ciento por transmisión perinatal, es decir, antes del nacimiento.

El estudio realizado por Unicef sobre la situación del VIH/Sida en niños y adolescentes desde el comienzo de la epidemia en el país mostró que en el grupo de 15 a 24 años predomina la transmisión de VIH por relaciones sexuales sin preservativos. El relevamiento, que fue presentado en la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra el Sida, sostiene que la mitad de los diagnósticos en menores de 14 años se registró en los 90.

En la Argentina el universo de infectados de VIH es de unas 130 mil personas y, según datos del Ministerio de Salud de la Nación , la mitad desconoce su condición.

El 44% de los diagnósticos en adolescentes, en tanto, corresponde a los últimos 10 años. La diferencia, señala este estudio, se debe a la disminución progresiva de las infecciones por transmisión vertical desde la implementación de una normativa específica para perinatología. La normativa, expresó, permitió universalizar la oferta del test de VIH para embarazadas y comenzar la profilaxis con antirretrovirales en las mujeres infectadas.

La doctora María Cecilia Magneres, investigadora clínica de niños y jóvenes con el virus en Fundación Huésped , explica a LA NACION que sus pacientes son enfermos por transmisión vertical, es decir, de la madre al feto y sexual, en segunda medida.

Los primeros, dice, llegan a la adolescencia más complicados porque vienen medicados desde que nacieron: sobre ellos se fue probando nueva medicación, combinaciones de medicamentos, no siempre con buenos resultados. Además, revela, la mayoría de los pacientes están cansados de la medicación y suele cortar los tratamientos (adherencia). Algunos de sus pacientes toman en promedio 9 pastillas por día.

"Falla el tema de la adherencia, porque ellos están hartos de tomar remedios y no siempre tienen familiares que los apoyan. Muchos son jóvenes huérfanos, criados por sus abuelos, después de la muerte de sus padres por sida", relata Magners, como para dimensionar este contexto complicado. Según las cifras que maneja, mientras que la adherencia debería ser del 96% para que los tratamientos no fallen, en América latina el promedio es del 60 por ciento.

La especialista de Fundación Huésped comenta que esta situación empezó a revertirse con los tratamientos para prevenir el contagio de la mamá infectada al feto. "Los huérfanos son cada vez menos porque hay responsabilidad de pedir a las embarazadas que se hagan el análisis del VIH y entonces la prevención es fundamental. Hoy menos del 2% de los contagios se dan por esta vía".

En el consultorio, una de las principales consultas de los jóvenes que la visitan tiene que ver, justamente, con la maternidad. "Las chicas lo primero que preguntan es si van a poder ser madres", revela Magners.

Materias pendientes

Según expresa el informe de Unicef, entre las dificultades para disminuir la transmisión vertical del VIH, está el control inadecuado del embarazo con diagnósticos tardíos durante el parto o puerperio y la seroconversión durante la gestación. Además, las infecciones agudas con parejas masculinas no diagnosticadas durante la lactancia constituye otro de los inconvenientes para la disminución de la transmisión vertical del VIH.

El estudio revela que la falta de un registro sistematizado de niños expuestos a la enfermedad y el porcentaje alto que no completa el proceso de diagnóstico "limitan la definición de la tasa de transmisión vertical en el país". En ese sentido, destacó que "es necesario" trabajar en la normatización de los circuitos de diagnóstico pediátrico, para garantizar el inicio del tratamiento "en forma oportuna".

Asimismo, los adolescentes que se infectan por transmisión sexual no están representados en los servicios pediátricos. Los jóvenes, manifiesta la investigación, suelen ser asistidos en los servicios de infectología de adultos "que no cuentan, en general, con espacios diferenciados para esta población".

Jóvenes con VIH que enseñan a través del arte

Betiana Cáceres, una de las coordinadoras del área de jóvenes de Fundación Huésped, cuenta a LA NACION de la labor de grupos juveniles que son promotores de salud de un modo creativo: enseñan lo que saben sobre VIH a través del arte.

Uno de los grupos es el que fundó Nadia, y está conformado sólo jóvenes infectados de entre 14 y 25 años. Forman parte de la Red de Jóvenes por la Salud (RJS). "Es valioso el espacio porque está la reflexión entre pares que viven situaciones similares, que están en la misma. Esto los ayuda a no sentirse tan solos y a pensar estrategias conjuntas de cómo afrontar diferentes situaciones cotidianas", explica Cáceres. Como plus, está el trabajo de formación canalizada a través del arte. "Allí hay una liberación también, es una forma de procesar todo lo que les pasa".

Cifras

-Desde el inicio de la epidemia y hasta diciembre de 2010 se notificaron en la Argentina 7941 casos de infección por VIH en menores de 19 años, de los cuales el 58 por ciento corresponde a menores de 14 y el 42 por ciento a adolescentes de 15 a 19.

-Más del 90 por ciento de los menores de 14 años se infectó por transmisión perinatal, expresó.

-En Argentina, unas 130 mil personas están infectadas de VIH y la mitad desconoce su condición, por lo que no recibe tratamiento, según datos del ministerio de Salud.

-En el mundo, la enfermedad afecta a 34 millones de personas, según el informe del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el Sida