Sebastián A. Ríos LA NACION
"Fue el mejor regalo de Papá Noel de toda la historia", dijo Lisandro Capozucca, de 31 años, comerciante de Venado Tuerto (Santa Fe).
Como un milagro para Navidad, anteayer al mediodía su hija Juana, de 7 años, fue dada de alta en la Fundación Favaloro, donde el 19 del mes pasado había sido sometida a una cirugía extremadamente compleja que la convirtió en la primera paciente pediátrica de América latina en recibir un trasplante multivisceral.
"A Juana se le trasplantó el estómago, el duodeno, el páncreas, el bazo, el yeyuno-íleon y el hígado, todo en bloque", explicó a La Nacion el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante de Intestino de la Fundación Favaloro. Su equipo ya había hecho una operación similar, pero en un paciente adulto.
"Todo salió muy bien. Los trasplantes multiviscerales como éste son realmente complejos. Ella tuvo unos días de posoperatorio muy duros, pero demostró una capacidad extraordinaria de recuperación", agregó el doctor Julio Trentadue, jefe del Area de Internación y Terapia Intensiva Pediátrica de la Fundación Favaloro.
Juana llegó a necesitar el trasplante múltiple tras el avance de un tumor benigno en su aparato digestivo que no pudo ser extirpado en una intervención anterior. Con el tiempo, la evolución de la enfermedad obligó a la pequeña a alimentarse directamente por vena (alimentación parenteral), pero esa forma de alimentación incluso comenzó a verse amenazada.
Hace un año, los médicos plantearon la posibilidad de un trasplante. "Si no se la trasplantaba, no tenía opciones", dijo Gondolesi.
"Fue el mejor regalo de Papá Noel de toda la historia", dijo Lisandro Capozucca, de 31 años, comerciante de Venado Tuerto (Santa Fe).
Como un milagro para Navidad, anteayer al mediodía su hija Juana, de 7 años, fue dada de alta en la Fundación Favaloro, donde el 19 del mes pasado había sido sometida a una cirugía extremadamente compleja que la convirtió en la primera paciente pediátrica de América latina en recibir un trasplante multivisceral.
"A Juana se le trasplantó el estómago, el duodeno, el páncreas, el bazo, el yeyuno-íleon y el hígado, todo en bloque", explicó a La Nacion el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante de Intestino de la Fundación Favaloro. Su equipo ya había hecho una operación similar, pero en un paciente adulto.
"Todo salió muy bien. Los trasplantes multiviscerales como éste son realmente complejos. Ella tuvo unos días de posoperatorio muy duros, pero demostró una capacidad extraordinaria de recuperación", agregó el doctor Julio Trentadue, jefe del Area de Internación y Terapia Intensiva Pediátrica de la Fundación Favaloro.
Juana llegó a necesitar el trasplante múltiple tras el avance de un tumor benigno en su aparato digestivo que no pudo ser extirpado en una intervención anterior. Con el tiempo, la evolución de la enfermedad obligó a la pequeña a alimentarse directamente por vena (alimentación parenteral), pero esa forma de alimentación incluso comenzó a verse amenazada.
Hace un año, los médicos plantearon la posibilidad de un trasplante. "Si no se la trasplantaba, no tenía opciones", dijo Gondolesi.
En lista de espera
La afección de Juana era de nacimiento, pero sólo comenzó a hacerse evidente hace unos cuatro años. "Todo surgió a partir de una duda sobre el tamaño de su panza -recordó Lisandro, padre de la niña-. Todo el mundo decía «qué linda pancita», pero luego se vio que no era así..."
La duda llevó a la consulta médica, y allí se descubrió la causa de lo prominente del abdomen de Juana. "Juani tenía un tumor que involucraba la raíz del mesenterio, que es donde se fija el intestino, lo que involucra también a los vasos sanguíneos de la zona", explicó el doctor Trentadue.
"Progresivamente, la enfermedad fue avanzando, lo que iba impidiendo que el intestino absorbiera los nutrientes de los alimentos -continuó-. Eso obligó a comenzar con alimentación parenteral, en la cual se colocan catéteres en las venas gruesas del organismo para administrar la alimentación. Pero con el paso de los años esas venas se van tapando, lo que obliga a considerar la posibilidad del trasplante."
Contó Lisandro que entonces recurrieron a todo tipo de médico o centro médico que estuviera a su alcance en busca de una cura para Juana. Nada parecía detener el avance de la enfermedad. Fue entonces cuando, casi de casualidad, dieron con el equipo de trasplantes de Favaloro.
"En agosto del año pasado mi cuñada leyó un artículo en LA NACION sobre un trasplante de intestino que había hecho Gondolesi, y nos vinimos de Venado Tuerto a la fundación a consultar", contó Capozucca.
Juana comenzó a ser evaluada para trasplante, pero mientras tanto los médicos decidieron probar la posibilidad de extraer el tumor, extirpando sólo el intestino. "En la cirugía nos dimos cuenta de que era imposible, porque la enfermedad comprometía todo el eje pancreático y se extendía hacia el eje hepático", dijo Gondolesi.
Entonces, Juana entró en lista de espera para trasplante. "Apenas ingresó en lista de espera, escribimos una carta al Incucai para que le dieran un puntaje alto en la lista de espera, equivalente al de una emergencia, ya que el tumor avanzaba muy rápido", contó Gondolesi.
Un mes y medio después, Juana fue "promovida" en la lista de espera. A las 48 horas, apareció un donante.
"Ella fue a cirugía esa noche sin saber si íbamos a poder trasplantarla o no, porque existía la posibilidad de que el tumor hubiera avanzado hacia territorios que impidieran luego implantar los órganos nuevos -contó Trentadue-. Juani estaba en un quirófano y al lado, en otro quirófano, había otra chiquita que necesitaba un trasplante de intestino, ante la posibilidad de que Juani no pudiera recibir el trasplante."
"Felizmente, se pudo hacer", dijo Trentadue. Once días más tarde, apareció otro donante pediátrico de intestino, y la niña que esperaba en la quirófano de al lado pudo ser trasplantada con éxito.
La primera semana posterior al trasplante fue difícil, señaló Trentadue. "Hubo una falla orgánica múltiple -explicó-, pero luego de esa primera semana tormentosa el nuevo hígado se acomodó bien, el páncreas comenzó a funcionar y Juani comenzó a poder recibir alimentos por la boca."
Comer. Juana volvió a hacer eso que no hacía desde que había comenzado a ser alimentada en forma parenteral, hace más de un año. La asombrosa recuperación de Juana fue la que permitió que en vísperas de Navidad fuera dada de alta.
"No esperábamos nada, nunca pensamos que pudiera ser tan rápido -aseguró Lisandro-. Sinceramente, estamos viviendo dentro del [huracán] Katrina en una tabla de surf, y vemos que vamos bien, que no nos caemos de la tabla."
Juana y su familia todavía no pueden volver a su ciudad, Venado Tuerto, ya que la pequeña debe seguir con controles médicos semanales, mientras los médicos siguen de cerca su evolución y van graduando su alimentación, con miras a que deje el soporte parenteral que hoy convive con la alimentación por boca.
La afección de Juana era de nacimiento, pero sólo comenzó a hacerse evidente hace unos cuatro años. "Todo surgió a partir de una duda sobre el tamaño de su panza -recordó Lisandro, padre de la niña-. Todo el mundo decía «qué linda pancita», pero luego se vio que no era así..."
La duda llevó a la consulta médica, y allí se descubrió la causa de lo prominente del abdomen de Juana. "Juani tenía un tumor que involucraba la raíz del mesenterio, que es donde se fija el intestino, lo que involucra también a los vasos sanguíneos de la zona", explicó el doctor Trentadue.
"Progresivamente, la enfermedad fue avanzando, lo que iba impidiendo que el intestino absorbiera los nutrientes de los alimentos -continuó-. Eso obligó a comenzar con alimentación parenteral, en la cual se colocan catéteres en las venas gruesas del organismo para administrar la alimentación. Pero con el paso de los años esas venas se van tapando, lo que obliga a considerar la posibilidad del trasplante."
Contó Lisandro que entonces recurrieron a todo tipo de médico o centro médico que estuviera a su alcance en busca de una cura para Juana. Nada parecía detener el avance de la enfermedad. Fue entonces cuando, casi de casualidad, dieron con el equipo de trasplantes de Favaloro.
"En agosto del año pasado mi cuñada leyó un artículo en LA NACION sobre un trasplante de intestino que había hecho Gondolesi, y nos vinimos de Venado Tuerto a la fundación a consultar", contó Capozucca.
Juana comenzó a ser evaluada para trasplante, pero mientras tanto los médicos decidieron probar la posibilidad de extraer el tumor, extirpando sólo el intestino. "En la cirugía nos dimos cuenta de que era imposible, porque la enfermedad comprometía todo el eje pancreático y se extendía hacia el eje hepático", dijo Gondolesi.
Entonces, Juana entró en lista de espera para trasplante. "Apenas ingresó en lista de espera, escribimos una carta al Incucai para que le dieran un puntaje alto en la lista de espera, equivalente al de una emergencia, ya que el tumor avanzaba muy rápido", contó Gondolesi.
Un mes y medio después, Juana fue "promovida" en la lista de espera. A las 48 horas, apareció un donante.
"Ella fue a cirugía esa noche sin saber si íbamos a poder trasplantarla o no, porque existía la posibilidad de que el tumor hubiera avanzado hacia territorios que impidieran luego implantar los órganos nuevos -contó Trentadue-. Juani estaba en un quirófano y al lado, en otro quirófano, había otra chiquita que necesitaba un trasplante de intestino, ante la posibilidad de que Juani no pudiera recibir el trasplante."
"Felizmente, se pudo hacer", dijo Trentadue. Once días más tarde, apareció otro donante pediátrico de intestino, y la niña que esperaba en la quirófano de al lado pudo ser trasplantada con éxito.
La primera semana posterior al trasplante fue difícil, señaló Trentadue. "Hubo una falla orgánica múltiple -explicó-, pero luego de esa primera semana tormentosa el nuevo hígado se acomodó bien, el páncreas comenzó a funcionar y Juani comenzó a poder recibir alimentos por la boca."
Comer. Juana volvió a hacer eso que no hacía desde que había comenzado a ser alimentada en forma parenteral, hace más de un año. La asombrosa recuperación de Juana fue la que permitió que en vísperas de Navidad fuera dada de alta.
"No esperábamos nada, nunca pensamos que pudiera ser tan rápido -aseguró Lisandro-. Sinceramente, estamos viviendo dentro del [huracán] Katrina en una tabla de surf, y vemos que vamos bien, que no nos caemos de la tabla."
Juana y su familia todavía no pueden volver a su ciudad, Venado Tuerto, ya que la pequeña debe seguir con controles médicos semanales, mientras los médicos siguen de cerca su evolución y van graduando su alimentación, con miras a que deje el soporte parenteral que hoy convive con la alimentación por boca.
Donación pediátrica, una meta elusiva
A grandes rasgos, el año que se va ha sido un gran año en lo que hace a la donación de órganos para trasplante. Según estadísticas difundidas días atrás por el Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), los 514 donantes de órganos de 2008 constituyen un récord nacional.
Basta recordar que hace tan sólo cinco años, en 2002, el número de donantes fue de 241. Las cifras de 2008 ponen a la Argentina en el tercer puesto del ranking latinoamericano de donaciones de órganos, con una tasa de 12.6 donantes por cada millón de habitantes.
Es mucho. Pero también es poco.
Ayer, eran 5584 los argentinos en lista de espera.
Si los 514 donantes de 2008 permitieron que se realizaran 1260 trasplantes, con la tasa de donación de órganos actual se necesitarían casi cinco años para dar respuesta a quienes hoy esperan. Desafortunadamente, la lista es dinámica -entran más de los que salen- y, además, no todos los que esperan pueden darse el lujo de esperar. Los que no llegan
"En nuestro programa de trasplante, tenemos una mortalidad en lista de espera del 4,7% para los trasplantes de intestino, pero para los combinados [de más de un órgano] la mortalidad en lista de espera es del 33%", se lamentó el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante de Intestino de la Fundación Favaloro.
"Si bien en la Argentina mejoró mucho la donación de órganos en el nivel global, [ante la muerte de un niño] la negativa de las familias a donar sigue siendo de alrededor del 50 por ciento -continuó Gondolesi-. Si tuviéramos más donación pediátrica, no se nos morirían los chicos en lista de espera."
Basta recordar que hace tan sólo cinco años, en 2002, el número de donantes fue de 241. Las cifras de 2008 ponen a la Argentina en el tercer puesto del ranking latinoamericano de donaciones de órganos, con una tasa de 12.6 donantes por cada millón de habitantes.
Es mucho. Pero también es poco.
Ayer, eran 5584 los argentinos en lista de espera.
Si los 514 donantes de 2008 permitieron que se realizaran 1260 trasplantes, con la tasa de donación de órganos actual se necesitarían casi cinco años para dar respuesta a quienes hoy esperan. Desafortunadamente, la lista es dinámica -entran más de los que salen- y, además, no todos los que esperan pueden darse el lujo de esperar. Los que no llegan
"En nuestro programa de trasplante, tenemos una mortalidad en lista de espera del 4,7% para los trasplantes de intestino, pero para los combinados [de más de un órgano] la mortalidad en lista de espera es del 33%", se lamentó el doctor Gabriel Gondolesi, jefe de la Unidad de Nutrición, Rehabilitación y Trasplante de Intestino de la Fundación Favaloro.
"Si bien en la Argentina mejoró mucho la donación de órganos en el nivel global, [ante la muerte de un niño] la negativa de las familias a donar sigue siendo de alrededor del 50 por ciento -continuó Gondolesi-. Si tuviéramos más donación pediátrica, no se nos morirían los chicos en lista de espera."
No hay comentarios:
Publicar un comentario