Discapacidad

Ni héroes admirados ni víctimas de la imposibilidad. Para ellos, lo más importante es poder escapar a los rótulos, esos que los limitan para realizarse, aun cuando el futuro les abre las puertas. Frente a una sociedad que les subraya sus limitaciones, ellos luchan por tener las mismas oportunidades que el resto, y mimetizarse con una cotidianidad que los hace sentir iguales.
Así, las personas con algún tipo de discapacidad demuestran día a día que, con sus dificultades, pueden estudiar, trabajar, hacer deportes, formar una familia, e incluso, ser padres.
Ellos rebaten las dudas sobre su capacidad para cuidar adecuadamente a sus hijos, con amor, dedicación, fortaleza y sabiduría, además de complementarse con la ayuda de familiares, amigos y profesionales.
Enseñan, día a día, que la misión de padre y madre es velar por el desarrollo integral de sus hijos, la que no se altera por tener una discapacidad.
Según cifras de la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), el 43,9% del total de gente con discapacidad corresponde a jefes o jefas de hogar. Por otro lado, el 16,7% de las personas con discapacidad son cónyuges del jefe o jefa de hogar. "Si hacemos cuentas, aproximadamente el 60% del total de las personas con discapacidad tienen, en teoría, responsabilidades en el hogar, sean o no madres o padres de familia", explicó Liliana Pantano, doctora en Sociología, especializada en discapacidad.
En la casa de Adriana Nevi, por ejemplo, el mundo de los sordos y el de los oyentes conviven con naturalidad. Adriana y su marido son un matrimonio sordo, padres de un varón de 15 y una nena de 11 años, ambos oyentes. Los hijos están acostumbrados a modular más de la cuenta, a atender el teléfono cada vez que suena, y han incorporado el lenguaje de señas como segundo idioma.
"Una gran parte de la familia de mi marido es sorda y yo tengo un hermano sordo, por eso mis hijos están habituados desde muy pequeños a interrelacionarse con nosotros y los oyentes. Cuando eran muy pequeños les explicamos, sin ningún tipo de dramatismos, que no oíamos, pero que eso no quitaba el hecho de que vivíamos como cualquier familia normal, cumpliendo con nuestras obligaciones y desempeñando nuestro rol de padres", contó Adriana Nevi, de 53 años, que trabaja en el Ministerio de Educación de la provincia de La Pampa como técnica y en la Cámara de Diputados como asesora en discapacidad.
Adriana y su hermano tienen sordera congénita y adquirida a causa de incompatibilidad sanguínea del factor Rh por parte de sus padres. Al darse cuenta de este diagnóstico, su familia decidió mudarse de La Pampa a Buenos Aires, para poder darles una mejor atención, educación y oportunidades.
Desde pequeña tuvo la suerte de poder recibir una muy buena educación. Le colocaron audífonos y al llegar a la adolescencia, ya se sentía una más, porque además de ser muy hábil en la lectura de labios, pudo oralizarse e integrarse socialmente. "También contribuyó el acompañamiento y apoyo permanente de mis padres", expresó Adriana.
Una vez que sintió que ya estaba preparada y cuando su marido tuvo estabilidad laboral y económica, Adriana se decidió a ser mamá. "Personalmente, el tema de la discapacidad no pesó tanto en la decisión de tener un hijo. No me importaba si mi hijo podía ser sordo o no, aunque había una alta probabilidad de que lo fuera por los antecedentes familiares de mi marido. Tenía muy claro que en el caso de que así fuera, iba a tomar el mismo camino que recorrieron mis padres conmigo y estaba muy tranquila al respecto."
Durante el embarazo, la asaltaron los mismos temores que a cualquier futura mamá, pero los problemas empezaron con la llegada del primer bebe a la casa. "¡Tener un bebe en la casa fue un caos total! En los primeros tres meses, tenía que despertarme cada tres horas y no había ninguna ayuda técnica para saber cuándo se despertaría el bebe. Como tenía miedo de quedarme dormida, nos turnábamos con mi marido y mi padre, que temporariamente estaba con nosotros. No dormía de noche y a la mañana los demás lo cuidaban. Finalmente, conseguimos un aparato con un micrófono en la cuna conectado al velador; cuando el bebe lloraba, se prendía la luz, y así me despertaba para darle la leche", agregó.
Si bien apoya el bilingüismo, Adriana se comunica con sus hijos y en su trabajo en forma oral. "Cuando no entiendo algo, me lo repiten. Como me pierdo cuando varios hablan a la vez, pido que hablen de a uno."
A pesar de que a ambos hijos les dieron el mismo mensaje con relación a su discapacidad, lo asumieron de manera diferente. Uno lo tomó muy naturalmente y al otro le costó un poco más. Con una intervención temprana psicológica y un buen trabajo en conjunto con la escuela pudo superarlo.

La mirada de los otros
Para la trabajadora social Enriqueta Blasco, la sociedad se equivoca al no atribuirle a las personas con discapacidad capacidades para cuidar a sus hijos. "Su vida transcurre como la de cualquiera de nosotros, pero en un ambiente hostil que no termina de entender este tipo de familias. Las dificultades que se les presentan son del medio, en cuanto a prejuicios y la mirada de los otros."
Según su entender, estas familias también están compuestas por seres que se aman y se pelean. No son familias extraordinarias, sino familias que quizá necesitan algún tipo de apoyo. "Son matrimonios con sus alegrías, pasiones, tristezas, dificultades de pareja, luchas para armar una familia, sostenerla y protegerla", concluyó.
Según su experiencia, la diferencia respecto de una familia en la que uno de los padres tiene algún tipo de discapacidad no está en sus limitaciones, sino en las desventajas que el medio social les pone a estas personas, al reducir sus posibilidades laborales, educativas o recreativas.
Laura Benedetto apoya esta visión y está convencida de que, producto de los prejuicios sociales, una persona con discapacidad se pone más barreras que las que realmente existen. "Los preconceptos sociales reinantes aplastan los sueños hasta que uno se convence de que no puede hacer mucho", explicó.
En su caso, cuando se enteró, a los 8 años, de que no iba a caminar más, por una enfermedad que le afectó la médula, sintió que se le cerraban algunas puertas y que otras debía abrirlas ella misma.
Esta actitud frente a la vida, se refleja en una enorme sonrisa franca que invade toda su cara y le da una suave frescura a su rostro.
"Cuando era chica me imaginaba terminando una carrera, pero me costaba proyectarme con una pareja y una familia, creo en principio que para no desilusionarme", relató esta mujer de 46 años que hace tres trabaja en el área de Responsabilidad Social y Asuntos Públicos de Manpower.
Nunca se sintió discriminada o fuera de lugar por estar en una silla de ruedas en sus grupos de pertenencia - como la escuela o la iglesia- , pero sí recuerda que en séptimo grado no la dejaron ser abanderada porque decían que no iba a poder llevar la Bandera.
Siempre fue un poco audaz y hasta "loca" frente a su discapacidad. No exisitían situaciones que no pudiera enfrentar porque cuando no podía hacer algo, sabía pedir ayuda. "Me acuerdo que subía por las escaleras de mármol de la Universidad, porque el 70% del tiempo los ascensores no funcionaban", dice con una sonrisa cómplice, en el comedor de su departamente de tres ambientes de Floresta, copado por un gran ventanal e inundado de fotos familiares.
Por intermedio de una amiga conoció a Tomás, quien también contagia alegría y transmite en cada movimiento, la felicidad de estar al lado de la persona amada. Es especialista en recreación, maestro, y hoy tiene un hostel es San Telmo. Hace 10 años que están casados, tuvieron a Morena, de 6 años, y Laura está embarazada de 8 meses de Santiago. "Yo era de las que decía que no iba a tener hijos, pero el hecho de tener un proyecto de pareja y de familia fue generando sueños que de a poco se hacían posibles", expresa Laura, que es muy autónoma y conduce su auto sin problemas.
Como tenían algunas dudas sobre cómo podía afectar un embarazo el cuerpo de Laura, lo primero que pensaron fue en adoptar. Pero de a poco la idea de tener un hijo biológico fue tomando forma. Hicieron todas las consultas médicas y se animaron. "Cuando fuimos a ver al médico para averiguar mis niveles de fertilidad, ya estaba embarazada. Fue increíble", contó emocionada, revolviendo entre sus recuerdos más preciados.
Durante el embarazo, se apoyaron mucho en su familia y los amigos, y en el trabajo le dieron licencias más largas. "Mientras Morena fue bebé, no tuve muchos inconvenientes para ocuparme de ella. Se complicó más cuando empezó a gatear porque se movía por todo el piso y ahí sí necesité un poco de ayuda."
Laura confiesa que se preguntó cómo iba a impactar su discapacidad en su hija, sabiendo que iba a tener que padecer frente a los demás por tener una mamá diferente. "La verdad es que lo hemos tomado de manera bastante natural, explicándole que mamá no puede hacer algunas cosas, pero sí muchas otras. Morena me ha planteado que a ella le gustaría que yo caminara, pero le explicamos que no puedo. Cuando entra en algún lugar donde no me conocen, ella se adelanta en explicar que estoy en sillas de ruedas, como para tener el control de la situación", agregó Laura, mientras Morena se le sube a upa.
Desde que nació, fueron incorporando en Morena un gran número de conductas para facilitarle los desplazamientos a Laura. Por ejemplo, en cuanto se sube al ascensor, sabe que tiene que ubicarse en la esquina derecha, para no chocar con la silla de ruedas. "Muchas de las cosas deben estar a media altura para que Laura pueda agarrarlas y eso hace que también estén al alcance de la mano de Morena. De alguna forma, aprendió perfectamente que no tiene que tocarlas", agregó Tomás.
El segundo hijo vino por sorpresa y lo están esperando ansiosos, pero con la tranquilidad de los que ya saben lo que les espera. "Es bueno que hayan pasado un par de años, porque imaginate que para nosotros es una logística complicada. Yo tengo mi silla, más el cochecito del bebe, es una movida cada vez que salimos."
Laura tiene muy en claro que no quiere transmitirles a sus hijos una imagen de madre heroica, sino que trata de dar una idea de familia en la que los padres compartan los roles y se apoyen mutuamente. "Vengo de una familia en la que siempre se compartieron los roles de madre y padre. Mi papá nos cambiaba y nos bañaba, así que en casa impusimos la misma modalidad. Los dos trabajamos a la par y también nos ocupamos de las cosas de la casa", concluyó.

Un hogar lleno de colores
Teresa y Walter viven en el barrio Mitre de San Miguel. Es una zona muy humilde, con casas que carecen de agua corriente y cloacas. Ambos cargan con un retraso mental leve desde su infancia, pero a fuerza de voluntad y mucho trabajo consiguieron hacer de su hogar un lugar lleno de amor y confort para su hijo Tomás, de 10 años.
Hace unos meses ampliaron el comedor para darles más espacio a las habitaciones; pueden darse pequeños lujos como tener DVD y microondas, y armaron un cuarto amplio para Tomás, lleno de colores y fantasías.
Walter, de 41 años, vio agudizada su discapacidad a los 11 años, cuando sufrió convulsiones. Teresa adquirió un daño motor y un leve retraso mental en el momento del nacimiento por mala praxis en la utilización de fórceps.
En sus respectivas familias, encontraron el sustento necesario para desplegarse. Primero vino la escuela, después algunos cursos y así se fueron abriendo caminos en la vida. El destino los presentó en el taller protegido de la Asociación de Protección y Ayuda al Discapacitado (APAD), y no se separaron nunca más: estuvieron siete años de novios y llevan 11 de casados.
"Nosotros teníamos miedo de que nuestro hijo naciera con algún problema, pero no fue así. Siempre tratamos de encaminarlo para que le fuera bien en todo, en el colegio y en la vida social. El, cuando ve nuestros defectos trata de imitarnos, y le explico que nuestra manera de hablar o caminar son problemas de nacimiento, y que él tiene que hacerlo de forma normal", compartió Walter, que actualmente trabaja en la Embotelladora La Plata SA, arreglando y limpiando máquinas dispenser de agua.
"Hasta último momento creí que me iban a hacer cesárea porque no pensé que lo iba a tener de manera natural, pero al final nació en forma normal y sin ningún problema", dijo Teresa.
Tomás es un chico como cualquier otro. Va a un colegio de doble escolaridad, no le gusta mucho estudiar, prefiere como deportes el fútbol y el básquet, y quiere ser policía cuando sea grande. Aprovecha cualquier minuto libre para jugar con sus primos, que viven en la casa de al lado, o con la computadora.
Walter y Teresa provienen de familias paraguayas, que vinieron a nuestro país buscando un futuro mejor. Además de las adversidades propias de sus discapacidades, ambos tuvieron que enfrentar problemas de salud: él superó un cáncer testicular y ella, uno de tiroides.
En la tranquilidad de su comedor, entre las interrupciones de los vecinos, Teresa contó que ella trabaja en el taller de cocina de Apad, preparando los tickets para que los operarios puedan comer . Entre los dos, juntan cerca de 1200 pesos por mes, pero gracias al apoyo de sus familiares y APAD pueden salir adelante. Por ejemplo, un grupo de personas de la asociación se hace cargo de pagar el colegio de Tomás.
"Hasta 3° grado yo le podía dar una mano a Tomás con la tarea porque estaba dentro de mis límites. Ahora, que ya está en 4°, se me dificulta un poco con eso de las materias y el estudio. Por eso mi hermana me da una mano, así lo vamos encaminando", explicó Teresa, agradecida de toda el amor y la ayuda que recibe.
Todos los esfuerzos están orientados a que Tomás termine el colegio secundario, siga estudiando y tenga un futuro promisorio.
"El me enseña cosas que yo antes no sabía. Me pide que lo lleve al colegio o que esté más presente en su vida", cuenta Walter, con la única ilusión de verlo crecer y darle todo lo que él no pudo tener de chico.

Superar los prejuicios
"No existe un mundo o el otro, somos todos del mismo mundo", enfatizaron Marcelo y Adriana, marcados por una vida llena de prejuicios. Ambos son ciegos de nacimiento y orgullosos padres de Carolina y Diego (ambos videntes), pero tienen que enfrentarse día a día a una sociedad que - según Marcelo - no comprende que ser ciego no impide ser un buen padre, trabajador o lo que sea.
Su departamento, en el barrio de Belgrano, está muy ordenado para facilitar el camino; hay algunos elementos marcados con braille y una madre que se mueve con mucha soltura. "Nosotros somos papás, y fuimos aprendiendo a través de nuestros hijos", contó Adriana, periodista. Su relato expresa las dificultades cotidianas de cualquier madre: los miedos del primer embarazo, aprender a cambiar pañales, prepararse para las enfermedades.
Ellos enfatizan que son una familia normal, pero con dos personas que tienen una incapacidad física. Por supuesto que reconocen que tienen algunas dificultades extras como no poder dar medicamentos o perseguir a los chicos por toda la casa cuando empiezan a caminar. "A Carolina, por ejemplo, la llevaba a la plaza sujeta de un arnés, y me manejaba muy bien sola. Como Diego siempre fue más inquieto, y para dar rienda suelta a su movilidad, pedimos ayuda", explicó Adriana. Hoy, una señora cuida de Diego durante algunas horas para que la maternidad no sea tan agotadora.
Mientras los padres daban sus testimonios, Diego, de 5 años, se movía inquieto de un lado a otro. Contaron que estuvieron varios años de novios y casi sin pensarlo tuvieron su primer hijo. Sólo ahí empezaron a tener más conciencia de lo que significaba este desafío.
"Somos seres humanos como cualquier otro, ni superhéroes ni pobrecitos. Los valores no pasan por no caminar, no ver o no oír, porque parece que uno por no ver es menos padre", cuestionó Marcelo, operador técnico, con tranquilidad.
A pesar de su firmeza, las escenas de discriminación se repiten con demasiada asiduidad. Gente que lo ve a Marcelo caminando por la calle, junto a sus hijos y el bastón blanco, y le da plata en la mano; o tener la ilusión del primer viaje en avión en familia y tuvieron que viajar separados porque hay una disposición que sostiene que dos personas con discapacidad no pueden sentarse juntas.
Soportan la lástima de la gente dando el ejemplo y sabiendo que hay que construir conciencia social y conocimiento sobre esta temática.
Las anécdotas sobre cómo la gente los ve en su rol paterno son muchas. En general, todos rotulan a sus hijos como los ojos de sus padres. "Soy yo el que decidí tener un hijo, y me hago responsable de él. No es mi lazarillo", protestó Marcelo.
Buscan, a su manera, compartir al máximo todas las actividades de sus hijos. A Adriana, por ejemplo, le hicieron una operación hace unos años, lo que le permite tener una mínima visión en un ojo y así ocuparse de más tareas maternales, como leer los cuadernos de clase.
Las anteriores son todas historias de personas que sienten que nada les impide darles el mejor de los futuros a sus hijos y que la mayor limitación que sufren es la mirada descalificante de la sociedad. No pierden las esperanzas de que algún día el mundo aprenda a aceptar las diferencias y a valorar sus infinitas potencialidades.
Por Micaela Urdinez Fundación LA NACION
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