Una pareja española tuvo tres “bebés de diseño” para salvar la vida de sus otros tres hijos. Los chicos sufrían una grave enfermedad que les había causado un linfoma, y tras una década de lucha entre hospitales y centros médicos, dos de los niños lograron curarse.
María Luisa, una enfermera española de 39 años, residente en Huelva (Andalucía), se enteró en 2004 que sus hijos mayores Alberto y José (entonces de 11 y 7 años) padecían de tumores del sistema linfático porque padecían un grave trastorno hereditario. Los chicos padecían el “síndrome de Duncan”, una rara dolencia hereditaria ligada al cromosoma X por lo que sólo afecta a varones. Y también la sufría el menor, Carlos, nacido en 2002.
El diario El País publicó con gran despliegue y en exclusiva la lucha tenaz de esta madre “que no es de las que se rinden”, siempre apoyada por su marido, Andrés. Si quería salvar a sus hijos, sólo existía la posibilidad de que nacieran otros tres bebés después de un proceso de selección genética, “para que fueran donantes compatibles de médula de sus hermanos”. Así, en 2007 tuvo a Lucas y al año siguiente a las mellizas María y Ana, concebidos en el centro de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas.
José y Carlos salvaron la vida gracias al tratamiento con células madres (ver Cómo es...). El hijo mayor Alberto, falleció a los 16 años, nueve meses después del trasplante.
“Mi objetivo en la vida era salvar a mis hijos. He hecho lo humano y lo inhumano para curarlos, Ha sido durísimo. Ahora toca vivir”, declaró María Luisa a El País, el diario de mayor circulación en España.
En 2000, su segundo hijo, José, tuvo un fuerte dolor abdominal y lo operaron en un hospital de Sevilla. Los médicos le encontraron un linfoma (un cáncer del sistema linfático) y durante siete meses recibió quimioterapia. Dos años después Alberto, el mayor, también padeció fuertes dolores abdominales, anemia y vómitos. Otra vez el linfoma.
Una consulta sobre cáncer familiar en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológica, determinó que los tres chicos sufrían el letal “mal de Duncan”. La única manera de salvarlos era con una donación. En los bancos de médula y de cordón umbilical no encontraron a nadie compatible, así que sólo les quedaba el camino de concebir otros hijos mediante reproducción asistida para que pudieran ser donantes de médula para sus hermanos.
María Luisa y Andrés acudieron a la clínica de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas, de gran prestigio. Después de un riguroso tratamiento, nació Lucas en la Fundación Jiménez Días de Madrid, y con las células de su cordón curaron a Carlos. Sólo 13 meses después, y mediante otro tratamiento, María Luisa tuvo las mellizas. Trasplantaron a Alberto, pero no logró vencer la enfermedad. Los dos cordones ya se habían empleado y había que recurrir a otros procedimientos para obtener células madres, explica El País. Las extrajeron a través de la sangre periférica de María. En setiembre de 2010 se hizo el trasplante con éxito. “Habían acabado 10 años de tensión y sufrimiento”, dijo María Luisa.
Entre revisiones y consultas, la vida de esta familia está volviendo a la normalidad. “Hace unos días hablando con una madre sobre las notas del colegio me di cuenta de que mis problemas comenzaban a ser los de una persona normal. Ya no eran cuestiones vitales”, aseguró María Luisa.
Un dilema ético
“Sin dudas se plantea un dilema porque se debate si es lícito generar la vida no con el objetivo de promover la vida de ese nuevo niño, sino la de su hermano”, admite Stella Lancuba, directora del Cimer. Según la especialista en fertilidad, el debate se resolverá en la medida en que se avance en que más personas guarden las células de cordón o que la ciencia avance en la generación a partir de otros tejidos. Lancuba propone un sistema mixto con un banco público pero que a la vez se permita guardar en bancos privados, y señala que estas terapias son experimentales, pero “muy promisorias en malformaciones fetales y patologías de huesos”.
Antecedentes
Jamie Whitaker nació en Inglaterra en 2003, luego de un tratamiento que sus padres realizaron en Estados Unidos. Vino a auxiliar a su hermano Charlie, entonces de cuatro años, que necesitaba urgente un trasplante de médula ósea.
El 12 de octubre de 2008, Soledad Puertas dio a luz en un hospital de Sevilla, España, a Javier. El bebé había sido concebido por fertilización asistida y se le aplicó el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) para no contar con ciertas características genéticas. ¿El objetivo? Salvar a su hermano Andrés, de cinco años, que padecía una incurable enfermedad hereditaria, una anemia severa congénita llamada talasemia mayor que lo tenía al borde de la muerte. El 23 de enero de 2009 lo trasplantaron y el 18 de febrero Andrés recibió el alta, ya curado.
En Argentina, en enero de 2009 la Cámara Federal de Mar del Plata autorizó por primera vez el pedido de una pareja para que su obra social les cubriera la fertilización in vitro y el DGP para lograr dar con un embrión compatible con su hermano. El chico sufría la enfermedad granulomatosa crónica (EGC), un trastorno hereditario en el que las células fagocíticas son incapaces de destruir ciertas bacterias y hongos, lo cual lleva a infecciones crónicas y repetitivas.
Un año después, un juez contencioso administrativo de La Plata también autorizó una medida cautelar para una familia de Morón, que tenían un hijo de cuatro años con leucemia linfoblástica aguda.
En 2010 hubo un caso exitoso de selección genética en Inglaterra, el primero realizado íntegramente en ese país. Un “bebé de diseño” curó a su hermana de 9 años, que tenía una grave anemia.
También en nuestro país, y antes de estos fallos judiciales, hubo familias que recurrieron a una “vía natural” para salvar a uno de sus hijos. Mariana Rodríguez decidió tener un tercer hijo para salvar al del medio, con una enfermedad genética. No recurrió a ningún tratamiento de fertilización.
clarin.com
