En 1991, al actor Michael Fox -de 29 años entonces- le diagnosticaron Parkinson. Durante 7 años escondió la enfermedad por temor a no conseguir trabajo. Tan joven y talentoso, tenía pánico de perder la fama que había logrado con Volver al futuro. En 1998, Fox decidió "volver a vivir" y planificar un futuro sin secretos ni más limitaciones que las que no pudiera vencer.
En un tramo de su libro Mirando siempre hacia adelante. Las aventuras de un eterno optimista, dice el actor: "Paradójicamente, el Parkinson me quitó mi antigua carrera para darme una nueva". Michael Fox dejó la actuación y utilizó los medios para contar su historia y la de una enfermedad que suele crecer en soledad y en silencio. Un día enfrentó las cámaras de televisión y, temblores mediante, dominó la toma de conciencia de los millones de televidentes de la famosa Oprah Winfrey: "La lucha con la enfermedad es como la de un niño que se esfuerza en sus estudios -contaba-. Para todo lo que intento hacer me mentalizo, pienso que tengo cuatro años y lo único que debo hacer es ser paciente y enfocar mi atención en lo que estoy intentando lograr".
Mientras Michael Fox hablaba desde Estados Unidos para el mundo, en la Argentina, Sergio Rocha experimentaba, con sus 37 años, los primeros temblores. "Días antes de mis primeros síntomas -recuerda Sergio- escuché lo de Michael Fox y pensé: «Pobre pibe, tan joven y con esta enfermedad espantosa»".
El 28 de diciembre de 2004, después de haber registrado que su mano derecha no escribía con la misma letra de siempre, comprendió que algo no estaba bien. En ese tiempo, Rocha era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza: "Como de costumbre, para esa época del año viajábamos a la costa para realizar las prácticas de aguas abiertas. Nos internábamos miles de metros mar adentro para nadar con los aspirantes y familiarizarlos con el mar. Después de haber alcanzado los 1500 metros de distancia con la costa, mi brazo derecho se puso totalmente rígido" (ver su testimonio completo en la página 46). Lo que Sergio no sabía era que estaba teniendo su primer encuentro con una dolencia que, en general, se espera que llegue más tarde.
Una población en aumento
En 1817, el médico inglés James Parkinson publicó su libro más célebre. Describió los síntomas de una "parálisis agitante", que hoy lleva su nombre. Si bien el Parkinson es una enfermedad antigua, mucho más antigua que el médico que la descubrió, hoy son muchos más los enfermos que hace 3000 años.
"Debido a la mayor expectativa de vida de la población mundial, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciendo Parkinson. De esto deben tomar nota las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo." La advertencia, contundente, es del doctor José Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, en diálogo con LNR.
"La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en frecuencia, después del Alzheimer", define Bueri. En términos populares, cuando se habla del "mal de Parkinson" se hace referencia a la rigidez, los temblores, la pérdida de reflejos y otros problemas en el movimiento, producto del daño irreversible que comienza en ciertas neuronas del cerebro.
La enfermedad suele comenzar a manifestarse alrededor de los 60 o 65 años. No obstante, algunos casos tienen un inicio sintomático más temprano o más tardío. En un 5% de los casos, los síntomas aparecen antes de los 40 años; incluso, aunque en menor cantidad, hay población mucho más joven que está enferma de Parkinson.
"Si bien puede haber causas ambientales y otras cuestiones propias de los hábitos y la vida del paciente, la enfermedad, fundamentalmente, tiene una importante base genética -explica Bueri-. Hoy sabemos que se han descubierto 18 genes distintos que pueden ser causantes de la enfermedad. Estos genes alterados son los que determinan anormalidades en ciertos grupos neuronales, básicamente en la sustancia negra, causando la degeneración y, luego, la pérdida de estas neuronas." El prestigioso neurólogo da cuenta de cómo puede empezar todo: "Una de las primeras manifestaciones suele ser el temblor de un miembro, en general de una mano, en reposo. Esto quiere decir que ese miembro tiembla cuando está relajado y no se lo usa. Ese temblor se atenúa si el paciente utiliza el miembro para alguna actividad, a diferencia de lo que ocurre con los temblores de otras patologías neurológicas. También aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra. Los síntomas son progresivos. Luego se agregan la marcha con pasos cortos, el arrastre de pies y la postura encorvada. Hay rigidez muscular. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como cara de jugador de póquer o de estatua".
Mejor prevenir
Debemos poner particular atención en el aporte de recientes estudios que ayudarían a estar un paso adelante de los síntomas característicos. "Investigaciones recientes mostraron que hay alteraciones que pueden preceder en varios años al inicio de los síntomas ya conocidos -advierte Bueri-. Estas son hiposmia o anosmia (disminución o pérdida del olfato), constipación crónica y trastornos en la etapa REM del sueño (agitación psicomotriz mientras se sueña). Se debe tener precaución en la interpretación de estos síntomas preenfermedad, dado que muchas veces obedecen a otras causas." "En muchos casos se suele diagnosticar como depresión a pacientes que, en verdad, están llegando a la consulta con síntomas que son propios del Parkinson; sin tener en cuenta que los cuadros depresivos pueden ser una de las primeras alertas de la enfermedad. En este marco, muchos pacientes tardan años en tener el diagnóstico correcto y pierden un tiempo valiosísimo para su salud", subraya Margarita Porcel, reconocida empresaria dedicada a la responsabilidad social, hoy counselor en psicología y fiel colaboradora de la WPDA (World Parkinson Disease Association; www.wpda.org ), asociación internacional que investiga y lucha contra el mal de Parkinson. Mientras más temprano se diagnostica, más posibilidades tiene la persona de preservar sus recursos para seguir llevando una vida productiva. "Por esta razón, la WPDA propone una serie de acciones para que el paciente se contacte lo antes posible con el profesional idóneo -explica Porcel-. Lo ideal es acudir a un neurólogo especialista en movimientos anormales que a su vez trabaje en forma interdisciplinaria." Sara Porro de Sidoti es la presidenta de la asociación civil que trabaja sin descanso por los pacientes de Parkinson en la Argentina (www.acepar.com.ar) y presidenta de la WPDA. "En cuanto a la concientización, la WPDA tiene objetivos claros para los próximos dos años -anuncia Sara-. Se diseñaron para América latina estrategias dirigidas a los profesionales de la salud, especialmente médicos clínicos, psiquiatras y psicólogos, para incentivarlos a desarrollar diagnósticos diferenciales que puedan detectar la enfermedad de Parkinson en el estadio más temprano posible, evitando un sufrimiento innecesario para el paciente y su familia." Ultimas investigaciones
El tratamiento se basa en fármacos, terapia física y apoyo psicológico. "Afortunadamente -asegura el doctor Bueri-, hoy en día existen numerosos medicamentos capaces de controlar la mayoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Si bien hay pautas para el tratamiento, este es individualizado: se tienen en cuenta edad, actividades, necesidades y presencia de otras patologías en cada paciente. Prácticamente no hay dos enfermos que reciban igual tratamiento."
La gran deuda de la ciencia para con esta dolencia es que aún no existe una cura definitiva. "Tengo fe en que en un futuro no muy lejano se descubra un tratamiento", subraya el neurólogo, mientras destaca una importante actividad de investigación y búsqueda en muchos centros del mundo. Se cree que en poco tiempo nuestro país será sede de investigación del Parkinson en Latinoamérica, en el marco de un proyecto que también toma el continente africano como objeto de estudio (ver recuadro ¿La clave está en los genes?).
Mientras avanza la toma de conciencia sobre la necesidad de apoyo estatal a la investigación en salud, y las fundaciones y asociaciones intentan sobrevivir en busca de "socios solidarios", está el día a día de los pacientes y sus familias. "Cuando el Parkinson aparece, pasamos por estados comunes a todos los pacientes: frustración, vergüenza, desesperanza, desaliento, impotencia, bronca, soledad, miedo al futuro. Hay que hacer todo lo posible para sortear el dolor de la primera etapa, aceptar las condiciones que nos toca transitar, tener la capacidad de aprender a disfrutar de lo bueno que trae la vida cada día y no ser temeroso del futuro": ése el consejo de Sara Porro de Sidoti, que bien sabe acerca de todas las fases de la enfermedad. Cuando uno conoce la obra de Sara, así como la de los que luchan en la asociación, termina por comprender que, aunque todo parezca estar en contra, cuando hay ganas de vivir siempre hay una salida.
Por Eduardo Chaktoura
¿LA CLAVE ESTA EN LOS GENES?
El coordinador científico de la WPDA, doctor Gianni Pezzoli, dialogó desde Milán con LNR, a propósito del proyecto de convertir a la Argentina en sede de investigaciones contra el Parkinson. Del mismo modo, hoy se realizan -con el auspicio de la Fundación Grigioni de Italia- estudios genéticos en Africa para avanzar en un tratamiento de cura definitiva de la enfermedad.
-¿Está en los planes llegar a la Argentina con la investigación sobre Parkinson?
-Sí, tenemos la intención de abrir una clínica en América del Sur, probablemente en la Argentina, en el transcurso del próximo año, para estudiar a la población indígena. Según la información que tenemos sobre las migraciones del Homo sapiens, Africa es el continente donde la especie se desarrolló originalmente y América del Sur, el último continente que la especie humana colonizó. Por lo tanto, creemos que las diferencias genéticas entre las poblaciones indígenas de un continente y el otro serán probablemente las más altas de la Tierra. El análisis del ADN de las dos poblaciones debería, por lo tanto, aportar explicaciones sobre el papel de los factores genéticos en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson.
-¿Qué datos se relevaron hasta el día de hoy en las investigaciones en Africa?
-La población en el continente africano es en promedio muy joven, y la mayoría de los estudios realizados hasta hoy se han centrado en las enfermedades que afectan a los jóvenes, como el SIDA y otras infecciones. Muy pocos estudios han considerado las enfermedades neurodegenerativas, que ocurren típicamente en los ancianos. La información sobre el predominio y la incidencia del parkinsonismo en Africa es fragmentaria. La poca información sugiere que el predominio es de alrededor de 7 a 20 casos por cada 100.000 habitantes.
-¿Son estas cifras similares en otros países del mundo?
-El predominio es bajo. Hasta ahora la preponderancia más baja se ha registrado en Africa (en Etiopía hay 7 casos por cada 100.000 habitantes). El promedio más alto se registra en Uruguay (405 por cada 100.000 habitantes). En la Argentina serían 180 cada 100.000.
-¿Se cree que estas cifras aumentarán en las décadas próximas?
-Es muy probable. La edad media de las poblaciones en Africa está aumentando, por lo que también aumentará la proporción de gente mayor. Por lo tanto, también el predominio y la incidencia de las enfermedades degenerativas que ocurren en los ancianos aumentarán.
-Sabemos que han abierto una clínica de desórdenes del movimiento en Africa. ¿Por qué se decidió hacer esto?
-La Fundación Grigioni ha decidido abrir una clínica en Ghana, por razones humanitarias, ya que los pacientes no pueden abordar económicamente los medicamentos para la enfermedad, pero también con intenciones de investigar. Deseamos estudiar la epidemiología del Parkinson en Africa y realizar estudios sobre las causas genéticas y ambientales de la enfermedad. Los factores ambientales, como la dieta y los agentes contaminantes industriales, entre otros, difieren considerablemente entre Africa y el mundo occidental, y pueden proporcionar visiones útiles en la patogénesis de la enfermedad. Lo mismo puede ocurrir con los factores genéticos. Necesitamos entender por qué los africanos desarrollan la enfermedad menos frecuentemente que los caucásicos. Es más, en Africa podemos juntar información sobre el curso natural de la enfermedad, lo cual es imposible de obtener en Europa.
PESE A TODO, SEGUIR EN CARRERA
Son las 8 de la mañana de un lunes que se convertirá en una lección inolvidable. Tras el ventanal de la confitería se lo ve llegar a Sergio. Camina tan sólido y seguro que nadie diría que es una víctima precoz del mal de Parkinson.
Nos citó en este bar del barrio de Once que está a metros de su consultorio. Sabemos que, con la enfermedad a cuestas, fue a la Universidad. Estudió Nutrición. Hoy combina la alimentación y el deporte. No sólo entrena a un grupo de jugadores de fútbol, sino que, además, es uno de los más férreos voluntarios de Acepar (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson).
Dos cafés y un agua sin gas. Evitamos más presentaciones para meternos "mar adentro", al encuentro de una historia que busca un buen puerto.
-¿Cómo fue aquel 28 de diciembre de 2004, cuando te encontraste por primera vez con la enfermedad?
-Era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza y estaba con mis alumnos, internado en el mar, muy lejos de la costa. Mi brazo derecho se puso rígido, desde los dedos de la mano hasta el hombro. Recuerdo que le pedí a uno de los muchachos una rosca salvavidas. Le dije: "Estoy viejo y me cansé, hace mucho frío, dejame apoyar el brazo en la rosca y decile al resto que volvemos". Comenzamos a nadar de vuelta hacia la costa, nadé con un solo brazo, con la mitad derecha del cuerpo rígido. Cuando hice pie en la playa, casi me desplomo, pero seguí, con la intención de no preocupar al grupo. Empecé a no soportar el frío. Pero esto no iba a poder conmigo. Y no pudo. Dos años después de aquel episodio, volví al mar. Fue una prueba de fuego. Me compré un traje de neoprene y, junto con Alejandro, un ex alumno ya recibido de guardavidas, nos metimos 2500 metros adentro. Cuando llegué, nos abrazamos y no pude parar de llorar. En un momento le dije a mi amigo: "Viste, llegamos hasta aquí los tres!". Me dijo: "Tiburón loco, ¿estás mal? Somos dos". La respuesta salió del alma: "Somos tres, yo vengo trayendo a Mr. Parkinson a cuestas. ¿Cómo cree que va a vencerme si ni siquiera sabe nadar?" Cuando volví a pisar la arena me di cuenta de que en esta batalla Parkinson había perdido, pero seguramente no se iba a dar por vencido. Día a día, hago todo lo posible para contrarrestar los síntomas. Lo voy a seguir haciendo mientras pueda.
-¿Cómo era tu vida antes del primer síntoma?
-Era un hombre normal, como todos. Casado, con dos hijas. Había estudiado Bellas Artes. Pero después del episodio en el mar todo cambió. No sabés lo que es sentir que ya no podés dibujar ni nadar. Comencé a interiorizarme sobre la enfermedad en forma obsesiva. Pasaba mis noches conectado a Internet; descuidé todo. Estaba frente a una depresión importante. Mi mujer me echó de casa. Me dijo que no pensaba "hipotecar su vida cuidando a un tipo que tiemble". Diría Joaquín Sabina: "Me compró una tormenta después de robarme el abrigo; con la espalda mojada no hay nada peor que soñar". En momentos como esos, uno está más que vulnerable, siente que tiene la culpa de todo. Me fui a la casa de mis viejos. Me encontré en mi cama de pibe, despojado de todo, sin un peso en el bolsillo y con un socio llamado Parkinson, que había decidido compartir mi vida sin mi consentimiento. Son experiencias que te hacen sentir solo, en el medio del mar, sin siquiera un salvavidas. Pero en ese momento es cuando tenés que ser inteligente, empezar a flotar tranquilo y pensar dónde está la costa. Siempre hay que saber que el sol se oculta hacia el Oeste. Entonces hay que nadar hacia allí, donde creemos que hay tierra firme.
-Imagino cuánto cambió tu forma de ser, de actuar o de pensar...
-La vida te cambia indefectiblemente. Es una trompada que te dan y no sabes de dónde vino. Pensás en cosas que antes ni se te ocurrían, te desilusionás con la gente que te da la espalda y te acercás más a quienes realmente valen la pena. Mis viejos y mis nenas fueron la inspiración para mi recuperación. Todos los días salgo a correr 5 kilómetros y, en cada tramo, siento el beso de mis hijas, la sonrisa de mamá y el abrazo de mi viejo. Comprendí que esta lucha es de por vida.
-¿Te peleaste con la enfermedad?
-Así es. En un primer momento, como en toda enfermedad crónica, te enojás, no la aceptás bajo ninguna circunstancia. En un momento hacés el duelo y volvés a arrancar. Es cíclico, casi natural. Hay un momento en que hay que dejar de lado el autoboicot y entender que para ganar la batalla hay que estudiar al rival.
-¿Qué aprendiste con el Parkinson?
-Descubrí que, además de la medicación, la actividad física y una alimentación específica eran buenos aliados para dar batalla a los síntomas de la enfermedad. Necesitaba conectarme con el cuerpo. Empecé a caminar. Luego troté un poquito. Hasta que empecé a correr. De pesar 135 kilos bajé a 85. Empecé a verme bien y me lancé a correr maratones. Una vez que volví a estabilizarme, regresé a la Universidad y me formé con el fin de ayudar a mis pares. Me hace feliz colaborar en Acepar, aunque cientos de pacientes hagamos malabares en una piecita alquilada en Corrientes y Callao.
-¿Cómo hace un paciente joven para ver el futuro?
-Como un paciente de cualquier edad: hay que acudir a profesionales especialistas en Parkinson. Comprometerse con la responsabilidad de reeducar la motricidad, tomar los medicamentos a horario y no pensar tonterías. Aferrarse a la familia, a los seres queridos y no bajar los brazos. Si bien hay medicamentos específicos, hay que saber que la mejor medicina es uno mismo. Tu futuro depende de vos: las limitaciones pueden sobrellevarse con voluntad e inteligencia. Esta es una enfermedad progresiva y es fundamental ser cauto, inteligente y resiliente. Es clave trabajar en todo momento la autoestima, amigarse con uno mismo, comprender que Parkinson estará siempre detrás de uno, nunca adelante. El protagonista de esta vida sos vos; Parkinson es sólo es un actor de reparto.
-¿Tus sueños?
-Seguir formándome para ayudarme y ayudar. Me gustaría que se tomara conciencia de esta enfermedad. En septiembre fue el Congreso Mundial de Parkinson, en Glasgow. Mandé cartas hasta a la presidenta de la Nación para que me ayudaran a solventar los gastos. Nadie contestó. No me iba de vacaciones: iba a conocer lo último sobre esta enfermedad. Lo mismo siento con Acepar. Es imposible rehabilitar la motricidad de tantos pacientes en un departamento de dos ambientes. Yo sé lo que un enfermo de Parkinson hace cuando se siente mal: sale en busca de sus pares para no sentirse tan solo. Si hubiera un espacio digno para un sueño tan simple, todo sería más fácil. Mientras tanto, a los parkinsonianos les digo que no dejen de leer, no dejen de escribir -aunque sea letra chica e ilegible-, no dejen de proyectar, no se permitan dejar de soñar. Aun en la adversidad existen los sueños. A mí todavía me queda: conocer personalmente a Diego Maradona, dormir una siesta debajo de la Torre Eiffel y tomar un café a solas con Joaquín Sabina.
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