Rige desde hoy la ley para celíacos

Fabiola Czubaj
LA NACION
Luego de dos años de idas y venidas, el Poder Ejecutivo reglamentó ayer la ley que les permitirá a más de 400.000 argentinos acceder sin pasar tantas penurias al único tratamiento disponible de por vida para la enfermedad celíaca: la dieta sin gluten, que multiplica hasta por cuatro el presupuesto de alimentos que necesita un hogar.

La llamada "ley celíaca" se fundamentó en los enormes inconvenientes que estos pacientes tienen para conseguir en cualquier comercio algo nutritivo y sabroso sin poner en riesgo la salud. Es que aun trazas de gluten (la proteína de la semilla del trigo, la avena, la cebada y el centeno, TACC), incluso una ensalada o un bife "contaminados" durante su preparación, pueden alterar el proceso de recuperación de las vellosidades intestinales perdidas por esta enfermedad autoinmune. Cuando eso sucede, el organismo no absorbe los nutrientes de los alimentos.

La enfermedad celíaca puede aparecer a cualquier edad, con o sin síntomas. Los más comunes son la diarrea crónica, la fatiga, la constipación, el reflujo gástrico, la distensión abdominal, la sequedad de la piel y el cabello, la pérdida de peso inexplicable y el retraso del crecimiento y/o el desarrollo en los chicos, entre otros.

Para comprobar los problemas que existen para conseguir alimentos libres de gluten, LA NACION acompañó a un grupo de celíacos a almorzar en pleno microcentro porteño.

La recorrida fue bastante infructuosa: tras una hora y media de búsqueda en maxiquioscos, casas de comida, bares y restaurantes, , un tiempo del que no dispone el empleado promedio, no encontraron dónde poder sentarse a comer sin tener que pagar de más por tratarse de productos aptos para celíacos o con la tranquilidad de que la preparación de un plato reúna algunos requisitos básicos.

"Sería muy bueno que se hagan talleres informativos con personal gastronómico -sugirió Etel Ruiz, de 53 años y con diagnóstico de celiaquía desde hace seis-. Como nada viene rotulado, es muy difícil que los restaurantes puedan preparar platos que sean aptos para nosotros. Como celíaca no quiero un menú especial, sino que se tengan cuidados mínimos en la preparación. Como hervir el arroz en un agua distinta de la de las pastas, cocinar el bife en una parrilla donde no se calentó también pan o freir las papas en un aceite en el que no se cocieron milanesas."

Mientras el grupo avanzaba por la calle Florida hacia Viamonte, descartaban lugares y proponían alternativas. Ni siquiera aceptaron bajar al patio de comidas de un centro comercial en la esquina de la avenida Córdoba y Florida. "No hay nada y eso que está en el centro de una ciudad como Buenos Aires", lanzó ante una sugerencia para aprovechar el tiempo Nora Gribnicow, contadora pública de 50 años. A ella un parto, hace 14 años, le disparó la enfermedad.

"Hay una dietética unas cuadras para allá -propuso-. Sí, pero nos queda lejos. Hay otra más cerca, pero no tiene dónde sentarse ni productos listos para comer", respondió Celina Bo, abogada y madre de dos hijas celíacas, Morena (14) y Carola (10).

En una compra a mediados del mes pasado, Celina gastó 326 pesos. Según el ticket, por dos medialunas con una harina mezcla apta para celíacos pagó 17,5 pesos. "En casa gastamos 1100 pesos por mes en alimentos especiales para las dos. Antes, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación nos cubría una parte, pero dejó de hacerlo", indicó mientras caminaba por la avenida Córdoba.

Quedaban atrás maxiquioscos y casas de venta de comidas por las calles Viamonte, donde la abogada Rosana Feliciotti se quejó después de revisar góndolas: "No hay nada al paso que nos pueda satisfacer". En su caso, la aparición de aftas en la boca y una anemia fueron síntomas suficientemente sospechosos que precedieron al diagnóstico, hace cuatro años.

A metros de Maipú y Viamonte, hace poco abrió una pequeña sucursal una reconocida casa de comidas para celíacos. "Debería haber más oferta. Los lugares exclusivos para celíacos son algo así como un gueto y los precios son más caros -dijo Nora-. En cualquier bar o restaurante tendría que haber opciones con la indicación clara en el menú de que son libres de gluten o que, al preguntar, no te miren raro."

Una hora y media después, aún con el estómago vacío, entraron en un restaurante de Córdoba y Esmeralda. Tras mirar el menú durante 10 minutos, la decisión fue unánime: agua y gaseosas. "No nos podemos arriesgar a los imprevistos", coincidieron. Sorprende pensar en cuánto debe confiarle una persona celíaca a un desconocido, como un mozo. "Y sí. Le explico que soy celíaca, que no puedo comer tal o cual alimento, y sólo me queda confiar en lo que me responda. El tema es tratar de minimizar el riesgo", agregó Etel.

Ahora, con la reglamentación de la ley, esto debería resolverse, ya que la norma determina la rotulación de los alimentos libres de gluten. También se deberá elaborar una guía de buenas prácticas para la elaboración correcta de esos productos.

"Hoy vamos a celebrar, pero todavía falta"

Hoy, a las 18, el Grupo Promotor de la Ley Celíaca realizará la marcha desde Plaza de Mayo que tenían prevista para reclamar, como desde hace dos años, la reglamentación de la norma. Lo que cambia es el ánimo con que llegan luego de cuatro años de trabajar en su redacción y sanción.

"Vamos a celebrar, pero todavía falta", dijo Celina Bo, luego de leer el texto del decreto que les entregaron ayer en la Casa Rosada después de la reunión con la Presidenta. "Es el reconocimiento del derecho que tenemos a la salud, que es inalienable -agregó-. Pero sabemos que ahora comienza una nueva etapa de trabajo."

Por ejemplo, determinar cómo será la distribución de los alimentos sin TACC para garantizar que lleguen a todos los pacientes del país; cómo se organizará la red de laboratorios, los métodos de detección de la enfermedad y la capacitación de los médicos para poder reconocerla.

En cuanto a los alimentos, la reglamentación dispone la cobertura del 70% de la diferencia entre "el costo de las harinas y las premezclas libres de gluten" y el precio de las harinas comunes. Un kilo de premezcla sin TACC cuesta 30 pesos, de los que se les reconocerían alrededor de 18 pesos. "Esa cobertura es ínfima para la dieta. La gente que no podía hacer la dieta, porque no tiene tiempo para cocinar o no puede, no la va a poder hacer. Pero lo importante es que terminamos un camino y empezamos otro", sostuvo Bo.

lanacion.com

05-05 Día del Celíaco: Marcha a Plaza de Mayo para exigir la reglamentación de la ley

Mañana es el Día del Celíaco y quienes padecen la enfermedad están preocupados por la falta de reglamentación de la Ley Celíaca sancionada en diciembre de 2009, que contempla desde la correcta rotulación e identificación de todos los productos de consumo humano con la leyenda Apto para celíacos o No apto para celíacos hasta la cobertura del costo de alimentos específicos por las prepagas e incorporación de la celiaquía como contenido en la educación.

Para reforzar el reclamo, el Grupo Promotor de la Ley Celíaca organiza, mañana a las 18, una marcha desde el Congreso hacia Plaza de Mayo.

Sin desconocer el reclamo, es difícil encontrar un grupo con necesidades especiales que haya alcanzado aquí tantos logros como los celíacos. Pasaron de ser gente con una "enfermedad rara" a ser los mimados de la industria alimenticia. El trabajo que empezaron sus familias hace décadas hoy arroja un dato significativo: mientras las estadísticas dicen que en la Argentina uno de cada cien habitantes sería celíaco (alrededor de 400 mil, de los que sólo 25 mil lo saben), muchos no se consideran enfermos, sino personas con una condición y un modo de comer diferentes.

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en trigo, avena, cebada, centeno y sus derivados, de ahí la sigla TACC. Consumirlo lesiona la mucosa intestinal y atrofia las vellosidades del intestino delgado, lo que altera la absorción de grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas. Es muy difícil de diagnosticar y no tiene cura. Por eso es tan importante que quienes la sufren tengan variedad de productos libres de TAAC.

Un paso positivo en su tratamiento se dio en febrero, cuando el Ministerio de Salud de la Nación incluyó en el Programa Médico Obligatorio las dos pruebas más comunes para detectar la celiaquía: el análisis de sangre orientativo y la biopsia endoscópica. Esto supone que las obras sociales y prepagas deberán hacerse cargo de los estudios.

Más información: Asociación Celíaca Argentina, ACELA, Asistencia al Celíaco de Argentina; Special Gourmets, guía de restaurantes y hoteles libres de gluten; Ministerio de Salud de la Nación.

LOS SINTOMAS SEGUN LA EDADES

Los síntomas de la celiaquía suelen ser engañosos, por lo que hay que estar atentos. En chicos puede manifestarse con diarrea crónica, vómitos reiterados, pérdida de peso, retraso del crecimiento o descalcificación, entre otros. En adolescentes, dolor abdominal, falta de ánimo, retraso en el ciclo menstrual, retraso pubertal, anemia y cefaleas. Los adultos podrían sufrir osteoporosis, fracturas, diarreas o estreñimiento, hijos nacidos con bajo peso, caída de pelo, infertilidad o depresión.

La celiaquía se diagnostica a partir de un análisis de sangre específico orientativo. Según los valores encontrados se ordena una biopsia del intestino delgado. Aún no tiene cura, pero hay dos líneas de investigación en fase de prueba: una vacuna que impediría que el gluten genere respuesta inmune en la gente, y una medicación que degradaría el gluten ingerido. Pero, por ahora, el único tratamiento es la dieta libre de gluten.

clarin.com

Cómo es tener un hijo celíaco

Por Verónica Dema
lanacion.com
El día que se enteró que su hija era celíaca, Mónica Cortizas habló con su socio del corralón y le dijo que se retiraba del negocio, que quería dedicarse de lleno a Margarita, su pequeña de un año y medio. Por entonces -de esto hace más de 16 años- era muy difícil conseguir comida rica y libre de gluten, como la que pretendía para la alimentación de su niña. "Aunque nunca había cocinado decidí empezar a probar. Lo primero que hice fueron unas galletas de maizena horribles, con decirte que mi marido me preguntó: ¿qué son?", lo cuenta y sonríe, como si le diera ternura recordar los tiempos en los que emprendió una tarea sólo movida por el amor.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Esto produce una reacción inmunológica en el intestino, que va atrofiando las vellosidades intestinales, con la consiguiente mala absorción de nutrientes. De allí que entre los síntomas que padecen los celíacos se encuentren los intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras.
Ahora, sobre la misma mesada en la que Mónica amasó esas primeras galletas, descansa un libro con 101 recetas propias creadas a lo largo de los años. "Leía mucho sobre el tema y por ahí me pasaba que estaba durmiendo y me despertaba con la idea de que tal ingrediente combinado con otro podía quedar bien y así iban surgiendo nuevas recetas; las probaba muchísimas veces y en eso mi familia fue clave". Tanto su marido como Margarita y su hermano mellizo eran los catadores y le iban marcando virtudes y defectos de sus preparaciones.
Una de las claves de la familia fue convertir esta enfermedad en un desafío para estar más juntos, algo que aún hoy es una fortaleza. "En casa todos comemos lo mismo, porque son alimentos hasta más ricos que los no aptos para celíacos", se entusiasma Mónica. "En nuestra mesa, las milanesas y la pizza para celíacos vuelan", dice. Y revela que, algunos vecinos que pueden comer de todo, le encargan las tortas y galletas que ella hace.
Mientras conversa con lanacion.com, de su cocina sale un aroma a pan recién horneado. Dos niñas miran dibujos animados, toman jugo de soja y comen los sándwiches de jamón y queso que preparó más temprano la cocinera de la casa. Las pequeñas son Candela y Valentina, las hijas de Andrea Perrone. Andrea es amiga de Mónica desde que descubrieron que Candela, de 7 años, era celíaca.
"Me pareció que se me caía el mundo, porque era muy básica para cocinar", dice Andrea. "Pensé que no iba a poder, que mi hija no iba a comer nada y eso me desesperaba porque estaba muy flaquita y para los niños es muy importante la comida sana y rica". Pero cuenta que, de a poco fue aprendiendo, se reacomodó la dinámica familiar y hoy, como en la casa de Mónica, todos comen prácticamente lo mismo.
La celiaquía de su hija le sirvió a Andrea para enterarse de que ella también tenía la enfermedad, aunque por el momento era asintomática. Esto explica que los casos detectados de celíacos en el país sean unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.

La ley celíaca. Uno de los problemas de los pacientes celíacos es el precio que deben pagar por los alimentos libres de gluten, mucho más caros que los tradicionales. De allí que se celebre el logro de la ley celíaca, una conquista reciente después de años de lucha de parte de familiares de enfermos. El 2 de diciembre último el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".

Para consultar: en el país existen varias asociaciones que ofrecen asesoramiento integral a los celíacos. Están, por ejemplo, la Asociación Celíaca Argentina, la Asociación de Asistencia al Celíaco de la Argentina (Acela), que tiene filiales en varias ciudades del interior como Rosario y Córdoba y Celíacos Argentinos; también existe CeliaRed, entre otros.

Alimentos para celíacos, con cobertura

Fernando Rodríguez
LA NACION
Es posible aplicar un artículo de una ley aunque ésta no esté reglamentada, máxime cuando lo que está en juego es la salud de una persona, que nunca puede quedar supeditada a una decisión del Poder Ejecutivo.
Así lo entendió la Cámara en lo Civil y Comercial Federal al ordenar a una empresa de medicina prepaga la cobertura de parte del costo de harinas y premezclas libres de gluten para una niña celíaca en la misma proporción en que lo haría con un medicamento, en función de la recientemente sancionada ley de celiaquía, que aún no se reglamentó.
La celiaquía es una patología alimentaria caracterizada por la intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, lo que provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras reacciones en la salud.
Los casos detectados en el país son unos 25.000, pero no se descarta que haya muchísimas más personas que, sin saberlo, padezcan esta enfermedad.
El 2 de diciembre pasado, y como corolario de una larga e intensa campaña de parte de familiares de pacientes celíacos, el Congreso aprobó la ley 26.558, promulgada el 29 de ese mes. El artículo 9 de la norma establece las obligaciones de cobertura asistencial de obras sociales y prepagas para con los celíacos, las que comprenden "la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento [...] incluyendo las harinas y las premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación".
Los jueces Ricardo Víctor Guarinoni, Alfredo Silverio Gusman y Santiago Kiernan ponderaron precisamente lo indicado en ese artículo al hacer lugar al amparo presentado por la defensora oficial de menores Silvia Otero Rella en favor de una niña celíaca, y por pedido de sus padres. En primera instancia, un juez del fuero había absuelto a la empresa (OSDE) de tener que responder al pretendido descuento en la compra de alimentos aptos para celíacos.
La empresa apeló anteayer la sentencia. Julio Olmedo, de la División Legales de OSDE, dijo a LA NACION: "Hemos presentado un recurso extraordinario. Aún no sabemos si la Cámara lo ha concedido. En caso negativo, se presentaría un recurso de queja ante la Corte Suprema de Justicia. Nuestro argumento es que, aun cuando la ley existe, debe ser reglamentada para que se encuentre vigente. Interpretamos que con este fallo el tribunal ha asumido facultades de otro poder: el Ejecutivo".
Un derecho primario
La Justicia de instrucción había rechazado la pretensión de los padres de la niña celíaca con el argumento de que "el hecho de que no exista un tratamiento farmacológico para la celiaquía no basta para imponer a la demandada la obligación de solventar una parte del costo de los alimentos que deba ingerir la menor, ante la ausencia de una disposición normativa que así lo establezca".
En el fallo, publicado ayer por el Centro de Información Judicial de la Corte Suprema ( www.cij.gov.ar ), consta que los demandantes "adujeron no haber solicitado una cobertura de las necesidades alimenticias de la menor, sino lo que consideran prestaciones de salud igualitarias".
La Cámara, a su turno, sostuvo que el razonamiento del juzgado inferior se veía influenciado radicalmente por la aprobación de la ley celíaca en el Congreso. Y entendió que el hecho de que aún no hubiera sido reglamentada (lo que efectivamente vuelve operativa la ley) "no es obstáculo para su aplicación al caso".
"La circunstancia de que se haya previsto la reglamentación de una norma no significa que sea inútil o totalmente inaplicable [...] En una órbita tan sensible como el derecho a la salud, el efectivo goce de ese derecho, plasmado en ese caso en una ley formal, quedaría supeditado a una decisión del Poder Ejecutivo. Ello no es admisible...", reza el fallo.
El tribunal limitó su alcance a los productos enunciados en el artículo 9 de la ley, por lo que dispuso que OSDE deberá "reintegrar a los actores un porcentaje idéntico al que reconoce para la compra de medicamentos en general" en la compra de harinas y premezclas libres de gluten.

PRECIOS MUY ALTOS
Bizcochos con grasa: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 12,50 pesos; el promedio de precios de productos para celíacos sin trigo, avena, cebada y centeno (TACC), también por kilogramo, es de 62 pesos
Harinas: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea, tipo 0000, es de 4 pesos; el precio promedio por kilogramo de premezcla de harinas de arroz, maíz y mandioca, para celíacos, es de 25 pesos.
Fideos secos: el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 6 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 14 pesos.
Chorizo fresco de cerdo : el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea es de 25 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 34 pesos.
Pan rallado o rebozador: el precio promedio por kilogramo de productos de primera línea es de 6,50 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC es de 27 pesos.
Galletitas dulces: el precIo promedio por kilogramo de productos de primera línea tipo "pepas" es de 14 pesos; el del kilogramo de ese tipo de productos sin TACC es de 60 pesos.
Pan de molde o lactal: el precio promedio por kilogramo de productos de primera línea, feteado, es de 11 pesos; el precio promedio por kilogramo de productos sin TACC, 35 pesos.
Snacks : el precio promedio por kilogramo de productos de marcas de primera línea de papas fritas envasadas es de 38 pesos; el promedio por kilogramo de precios de productos sin TACC es de 72 pesos.

Una ayuda para evitar la exclusión
Maria Celina Bo
Para LA NACION
Hace poco más de once años que escuché por primera vez la palabra celiaquía y, por ende, empecé a diagramar una vida sin TACC (trigo, avena, centeno y cebada).
El primer diagnóstico llegó de la mano de mi hija mayor, cuando apenas tenía dos años y después de casi medio año de deambular en busca de quien pudiera relacionar los malestares que padecía con las causas que los ocasionaban.
Desprevenida, fui anoticiada de la existencia de esta enfermedad y de la intolerancia de por vida a la ingestión de alimentos que tuvieran gluten de trigo, avena, centeno y cebada.
Hace un tiempo, y como si fuera una revelación, vislumbré lo que para mí es la más difícil de las implicancias de ser celíaco.
No se trata sólo de la ardua tarea de encontrar alimentos aptos identificados ni de lograr que el bollo leve adecuadamente y se parezca a lo que llamamos habitualmente "pan": es, también, sentirse "afuera", no "parte de", excluido en las actividades sociales más cotidianas.
Que la comida es excusa social para el encuentro es una verdad. Que a través de la comida homenajeamos, agasajamos, recibimos o despedimos demuestra que su ingestión va más allá de su aporte nutricional.
En el preciso instante en que tomé conciencia de ello, la imagen de mi pequeña hija frente a la torta de cumpleaños de su amiga, que jamás iba a probar, se grabó para siempre en mi retina como pedido de solidaridad.
El gluten de trigo, avena, centeno y cebada no está sólo en los farináceos; en muchas oportunidades se lo utiliza como espesante o aglutinante.
Advertir que un celíaco enfrenta esta dificultad todos los días de su vida, al menos cuatro veces a lo largo del día, y tener presente que ello excede la imposibilidad de ingerir un alimento en particular seguramente nos aliente a tener una mirada más complaciente hacia ellos y, quizás, hacia todos aquellos que padecen una minusvalía.
El grupo promotor de la ley celíaca, del que formo parte, organizó una campaña de difusión bajo el lema "danos una mano".
Nada más simple y más abarcativo del dar y también recibir tolerancia, respeto, solidaridad y comprensión que una mano abierta, la misma que nos invita a compartir una porción de torta.
La autora es madre de dos niñas celíacas e integrante del grupo promotor de la ley de celiaquía

Cuando el tratamiento es la dieta
Sebastián A. Ríos
LA NACION
A diferencia de enfermedades como la hipertensión, la diabetes o el Parkinson, que requieren para su control el uso de medicamentos, el tratamiento de la enfermedad celíaca se basa exclusivamente en la alimentación. Y es de por vida.
La celiaquía es una intolerancia intestinal a una proteína denominada gluten. Si una persona celíaca ingiere un alimento que contiene gluten, se producen microscópicas lesiones en el intestino delgado, lo que conduce a una mala absorción de los nutrientes.
Sin tratamiento, las personas con enfermedad celíaca se desnutren y experimentan síntomas como diarrea, vómitos, descenso de peso o anemia. La enfermedad puede cursar también en forma más silenciosa y con menos síntomas digestivos y manifestarse a través de una mayor propensión a sufrir fracturas (ya que el intestino no absorbe correctamente el calcio).
Evitar, entonces, los alimentos que contienen gluten -presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno- es la medida fundamental para el cuidado de la salud de los aproximadamente 400.000 argentinos que padecen esta enfermedad.
Pero no siempre es tan fácil. Los celíacos no pueden consumir alimentos que contengan trigo, avena, cebada y centeno (TACC, es la sigla que los identifica), ni tampoco productos que hayan sido elaborados con sus harinas o en maquinarias que hayan procesado alimentos con gluten, lo que no siempre resulta claro cuando uno lee una etiqueta de un alimento industrializado.
Por eso, una de las grandes luchas de las asociaciones que agrupan a los pacientes celíacos (aquí y en el mundo) es lograr que se promulguen leyes que obliguen a que la industria alimenticia informe sobre la ausencia o presencia de gluten en sus productos, en forma clara y visible.

Ley de celiaquía
Esto en la Argentina ha sido establecido por la ley de celiaquía, aprobada en diciembre de 2009 tanto por el Congreso de la Nación como por la Legislatura porteña, que establece que los alimentos sin TACC deben ser rotulados con la leyenda "libre de gluten", y que es el Ministerio de Salud de la Nación el que debe llevar un registro de los productos alimenticios para celíacos, que se comercializan en el país.
En su artículo noveno, esa misma ley establece que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga "deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnostico, el seguimiento y el tratamiento de esta, incluso las harinas y premezclas libres de gluten".
La alimentación del celíaco, vale aclarar, es más onerosa que una dieta en la que no se debe observar la ausencia de gluten. Y uno de los motivos es que generalmente se deben evitar los productos alimenticios que son más económicos, cuyos fabricantes no se toman la molestia de verificar (o a veces siquiera de aclarar) que en su elaboración no se han utilizado materias primas con gluten.
Hasta ahora, han sido los pacientes y las asociaciones de pacientes quienes han garantizado (a su propio costo) el cumplimiento del tratamiento de la enfermedad celíaca. Eso parece estar cambiando.

Otras afecciones que se tratan sin remedios
La celiaquía no es la única enfermedad cuyo tratamiento prescinde de medicamentos y se centra sólo en la alimentación. Un caso testigo es la fenilcetonuria, que consiste en la incapacidad del organismo para sintetizar la fenilalanina, un aminoácido esencial presente en alimentos como la leche o la carne.
Sin tratamiento, los chicos que nacen con fenilcetonuria desarrollan progresivamente un retraso mental. ¿Cómo es el tratamiento? "Se realiza a través de leches especiales, que son importadas y muy caras", explicó a LA NACION la doctora Luisa Bay, jefa del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del hospital Garrahan.
El tratamiento mensual de la fenilcetonuria ronda los 3000 pesos; para quienes son diagnosticados dentro del sector público es provisto por el Estado (ya sea por el Ministerio de Salud de la Nación o por la Secretaría de Salud porteña).
"En la práctica, el ministerio responde: desde el hospital se solicita el tratamiento y éste llega -aseguró Bay-. Con las obras sociales es más burocrático, a veces hay que terminar haciendo recursos de amparo, pero en general terminan cubriéndolo."
Otro caso similar es el de la galactosemia, que es un trastorno en el metabolismo de la galactosa, presente en la leche, que, al no poder ser metabolizada por el organismo, forma un compuesto altamente tóxico. "Sin tratamiento, la muerte ocurre en cuestión de meses por insuficiencia hepática."
Al igual que con la fenilcetonuria, su tratamiento se basa en el consumo de por vida de leches especiales elaboradas a partir de la soja.
"Existe un montón de errores congénitos del metabolismo que se cuentan dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras, que tienen un tratamiento a base de alimentos, que en su mayoría son importados, como en el caso de la fenilcetonuria", concluyó la doctora Bay.

lanacion.com

Ley Celíaca

La ministra de Salud de la Nación, Graciela Ocaña, recibirá mañana a representantes del Grupo Promotor de la Ley Celíaca, quienes le solicitaran apoyo para la pronta sanción de una nueva ley.

Además, Ocaña será consultada acerca del cumplimiento del Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca (EC), creado en noviembre pasado por dicho Ministerio.

El Programa, en su artículo 4to, prevé la incorporación de partidas presupuestarias para promover la divulgación masiva de la EC, garantizar el acceso al diagnóstico oportuno, capacitar de los equipos de salud, estimular el desarrollo de la investigación, fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos y organizar un Registro Nacional de la EC, entre otras actividades.

Gabriel Leyba explicó a Infobae.com que pretenden lograr una ley nacional, que prevea:

- Precisa rotulación e identificación de todos los productos de consumo humano con la leyenda "Apto para celíacos" o "No apto para celíacos", previo análisis en laboratorios calificados para tal fin.

- Incorporación de la EC a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (PMO) para que cubran el diagnóstico y tratamiento.

- Incorporación de la EC en todos los niveles educativos como contenido curricular y establecer el 5 de mayo como el Día del Celíaco.

Actualmente existen varios proyectos de ley bajo tratamiento en comisión de ambas cámaras del Congreso de la Nación. El Grupo Pomotor entiende que para la concreción de una única Ley Celíaca de caracter integral y auténticamente operativa es fundamental la intervención favorable y activa del Ministerio de Salud de la Nación. "La reunión con la ministra la solicitamos con la expectativa de lograr el apoyo, la iniciativa y la actitud política que sentimos que el proyecto requiere", finalizó Leyba.