No gozan de la comprensión de la mayoría de las mujeres; y de los hombres, para qué hablar. Porque, ni unas ni otros acaban de entender por qué, mes tras mes, la rutina de Elena, Silvia, Manuela, Mayte y Eva se paraliza por algo tan aparentemente insignificante como es la regla.
Para que ellos y ustedes lo tengan más claro y sepan, de verdad, qué les sucede, todas han querido relatar a ELMUNDO.es cómo es su día a día con endometriosis, una patología benigna, pero incapacitante, crónica y progresiva, que irrumpe en demasiadas ocasiones de forma brusca y repentina en la vida de las adolescentes y de las que ya no son tan niñas. Aún se desconocen sus causas, pese a que entre un 5% y un 10% de las españolas la padece o a los 14 millones de afectadas en Europa. También, a pesar del interés que ha despertado en ciertos países europeos como Italia (el primer miembro de la UE en reconocerla como enfermedad social y promover su estudio) o, incluso, tras la creación en 2006 de la Fundación Mundial para la Investigación de la Endometriosis.
Esta afección se produce cuando el tejido endometrial crece fuera de su sitio (el útero) y se implanta, fundamentalmente, en la cavidad pélvica: ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga o el intestino. Pero la endometriosis es sobre todo, dolor, mucho dolor, con cada regla o cada relación sexual, en la mayoría de afectadas. Y cólicos, calambres, menstruaciones con fuertes hemorragias, cansancio... Que se lo pregunten si no a Elena, de 34 años, presidenta de Adaem (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Madrid), que desde su primera menstruación, a los 15, se retuerce todos los meses. "No sé lo que es un ciclo sin vomitar, sin desmayarme", asevera. Para todas, peor que este sufrimiento es el miedo a no poder ser madres: entre un 30% y un 50% de las afectadas es infértil. La presidenta de Adaem, que no renuncia a tener hijos pese a que ya se ha sometido a un tratamiento de fecundación 'in vitro' sin éxito, rememora que "tras varios ciclos menstruales durísimos, mi madre me dijo un día que no era normal, que teníamos que ir al médico enseguida". Lo primero que le espetó el ginecólogo es "que no podía ser para tanto, que exageraba para librarme de mis responsabilidades, que me fijara en mi hermana a la que no le pasaba nada de nada", agrega.
Nueve años para un diagnóstico
Un sufrimiento invisible y un diagnóstico tardío (la demora media en el dictamen médico desde que la mujer pide ayuda suele estar en nueve años) o erróneo es la tónica en una de las enfermedades ginecológicas más frecuentes. "Fue a los 30 cuando finalmente supe lo que tenía", agrega Elena. Pero antes, la larga lista de despropósitos. "Me diagnosticaron colon irritable, me ingresaron dos veces pensando que era apendicitis. También me hablaron en otra ocasión de que podía ser una oclusión intestinal".
Tuvo que dejar de trabajar porque "cuando dices que te quedas en casa porque estás con la regla las compañeras piensan que eres una vaga y ellos, comentarios aparte". A Manuela, de 41 y madre de una hija previa a la aparición de la enfermedad, le sucedió lo mismo. "Dejé mi puesto laboral porque cada regla equivalía a un ingreso hospitalario. El dolor era tan profundo y severo que tras mi paso por Urgencias me quedaba en el centro para poder recibir los tratamientos adecuados".
No es de extrañar, por tanto, que algunos centros médicos y especialistas nacionales hayan tomado la delantera y hayan adoptado iniciativas pioneras dentro de nuestras fronteras, como la Unidad de Dolor Pélvico Crónico del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Alicia Hernández, coordinadora de la Unidad de Endometriosis en el mismo centro (una de las escasas en nuestro país), colabora íntimamente con todos sus integrantes.
"Está llevada por el servicio de anestesia. El dolor en estas pacientes se aborda desde un punto de vista de tratamiento médico: analgésico, supresión ovárica y, por lo tanto, las reglas, con tratamientos hormonales o en casos de dolor más severo con terapias pautadas desde la Unidad de Dolor", aclara la especialista de La Paz.
Nuevos tratamientos
En los últimos años, además de tratamientos orales, "se realizan bloqueos nerviosos selectivos mediante la introducción de un catéter con analgésico, que están obteniendo muy buenos resultados", apostilla. Reconoce, no obstante, que "pese a que estamos delante de una enfermedad muy frecuente, el diagnóstico y el tratamiento quirúrgico son muy complicados". Por ello, "son pocos los centros públicos y privados con la dotación, la formación y los recursos adecuados para abordar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar", recuerda. Y defiende la necesidad de instaurar más unidades de referencia.
Máxime si se valora que cada caso es distinto (la terapia depende de los síntomas de la paciente, su voluntad de quedar embarazada y su edad, así como de la extensión de la enfermedad) y que la patología progresa y empeora cuando no se detecta a tiempo.
Para Eva, de 32 años, lo más duro de saber que era una afectada fue "asumir que no podría tener hijos de forma natural", asevera. Aunque más penoso aún le resulta que todavía continúen diciéndole eso de no vales. "Lo he escuchado en más de una ocasión y es muy frustrante. Yo quería tener hijos. Tuve un aborto y fue entonces cuando me detectaron un quiste de nueve centímetros en uno de mis ovarios. En un principio creyeron que era un tumor. Tras la intervención, me dijeron que era endometriosis. Me he sometido a dos tratamientos de fecundación in vitro, pero han resultado un fracaso. Es muy frustrante que una parte de la sociedad siga castigando a las mujeres cuando son estériles. Conozco a afectadas que no lo dicen porque les da vergüenza", testifica.
Pese a este silencio, los casos van en aumento. "Ahora somos más conscientes del problema, de su impacto en el bienestar físico, social y mental, y esto se está traduciendo en que indaguemos más y, por tanto, diagnostiquemos a más mujeres", reconoce la doctora Hernández.
También porque, según José Luis Muñoz, responsable de la Unidad de Endometriosis del Hospital Doce de Octubre (también en la capital), "afortunadamente los médicos empiezan a tener en la cabeza que la patología existe, sobre todo los de atención primaria. También hay más conciencia porque hay más información y porque se han creado asociaciones de afectadas".
Pese a mensajes positivos como éste, aún se escuchan casos como el de Silvia, de 27 años y estudiante de Informática, que tuvo que acudir a Urgencias en dos ocasiones por los fuertes dolores de la regla. "Me dijeron que tenía apendicitis. Cuando me hicieron las pruebas de imagen vieron que se trataba de unas manchas en el intestino, así que decidieron bajarme a quirófano. Al abrirme, el cirujano solicitó la presencia del ginecólogo en la sala de intervenciones debido al estado de uno de mis ovarios. Entonces, me diagnosticaron la enfermedad, pero en aquél momento no me dieron ninguna explicación sobre ella", declara. Pero lo que más preocupa del testimonio de esta joven es el "miedo a que se sepa que la padezco por si repercute en mi vida laboral".
Pasar por quirófano
No todo son malas noticias. Afortunadamente para todas las que padecen o padecerán endometriosis que no mejora con la terapia oral y que no desean tener descendencia, en los últimos años se han producido algunos avances en el campo de la cirugía. "Las nuevas técnicas en laparoscopia nos han permitido intervenir mejor y, normalmente, los casos graves en un solo procedimiento. Magnifica la imagen en comparación con la cirugía abierta tradicional, además crea menos complicaciones, menos cicatriz, menor estancia hospitalaria y una recuperación más rápida", apostilla la doctora Hernández, que atiende 600 casos al año en su unidad y realiza 300 intervenciones. "La mayoría de endometriosis ovárica, pero en un 25% de casos, la enfermedad es más profunda y hay que realizar resección intestinal (quitar una parte del intestino)".
No sucede lo mismo con el tratamiento farmacológico. "Aunque existen nuevas terapias como los inhibidores de la aromatasa, que parecen prometedores, los medicamentos (anticonceptivos, terapia hormonal...) no han evolucionado tanto", agrega el especialista del Doce de Octubre. Ni tampoco, en boca de las afectadas, se ha progresado como debería en la atención psicológica. "No he recibido este apoyo por parte de los médicos. Nadie te explica nada, toda la información te la tienes que buscar tú, pese a que se trata de una patología con un coste emocional muy alto. Se debería ayudar más psíquicamente a las pacientes", demanda Eva.
Por eso, Mayte de 51 años, administrativa y una veterana de la enfermedad aconseja. "He pasado por todo. Varias intervenciones, abortos, hasta que finalmente me realizaron una histerectomía (extirpación del útero) y una anexectomía (ovarios, trompas de Falopio). Creo que todas tenemos que ser conscientes de que esto es una enfermedad crónica. Hay que ser positivas e intentar vivir con ella lo mejor posible, porque si no empeoras".
elmundo.es
