Gabriel ha asumido que, hasta que consiga un nuevo riñón, tiene una cita diaria e ineludible en su centro hospitalario. A sus 28 años ya ha sido trasplantado dos veces y aguarda con esperanza, pero sin prisas, un nuevo órgano que, con un poco de suerte, le durará un poco más que los anteriores. El primero se mantuvo a pleno rendimiento durante dos años, pero el segundo no llegó a funcionar.
Acude todas las mañanas a hemodiálisis hospitalaria. Sabe que hay otras opciones de tratamiento renal sustitutivo, y de hecho ha probado alguna, pero en estos momentos se encuentra cómodo con un sistema que sólo le ata durante tres horas y le permite desentenderse de su terapia durante el resto de la jornada. Como él mismo reconoce, incluso se olvida demasiado. "Soy un poco bruto y hago deportes que no son recomendables para gente en diálisis, como boxeo o kickboxing", declara.
Gabriel es uno de los pacientes que ofrecen su testimonio en el Programa Elección, una herramienta educativa para la elección de la terapia renal sustitutiva. Se puede consultar en las páginas web de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (Alcer), la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Trasplante (SET), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden) y el laboratorio Amgen.
El tratamiento que mejor se adapte
El objetivo de esta iniciativa es preparar a los enfermos para que opten por el tratamiento que más se adapte a su estilo de vida. Los médicos que les atienden recibirán, además de un 'kit' educativo en soporte CD, un test de receptividad que les ayudará a valorar el estado emocional del paciente antes de iniciar la sesión informativa de terapia renal sustitutiva.
Rafael Selgas, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario la Paz de Madrid y uno de los facultativos encargados de elaborar los materiales divulgativos, subraya que "cuando a una persona se le dice que tiene que empezar diálisis, o ponerse en una lista de espera de trasplante, se le está dando una mala noticia. En ese momento, el componente emocional puede dominar sobre la razón y bloquear al paciente. Por eso le pedimos a nuestra psicóloga que diseñara un test para detectar lo que es capaz de escuchar y asimilar".
Un alto porcentaje de los afectados por enfermedades del riñón no dispone de información adecuada sobre las distintas alternativas disponibles. Además, no todas las comunidades autónomas y servicios de nefrología ofrecen las mismas posibilidades. Uno de los objetivos del programa es, precisamente, paliar esa falta de equidad.
El método más extendido en la actualidad es el que limpia de toxinas la sangre de Gabriel a través de una máquina ubicada en el hospital. Existe la posibilidad de instalar en el domicilio del paciente un dispositivo similar, que realiza hemodiálisis domiciliaria. Es la opción que escogió Ángel Manuel, de 34 años, quien estuvo trasplantado durante 18 años y lleva cuatro con este procedimiento. Con la ayuda de otra persona, se conecta a la máquina en el momento del día que prefiera y no tiene que adaptarse a los horarios de un hospital. "Tengo una jornada laboral de 40 horas semanales, como cualquier persona, y hago turnos. Algunas veces tengo que trabajar de mañana y otras de tarde. También hago guardias especiales los fines de semana", explica.
Existen varios sistemas
Hay otro sistema que también se efectúa en casa e, incluso, en otros sitios. Se trata de la diálisis peritoneal, que puede ser manual o automatizada. Mientras que la hemodiálisis filtra la sangre a través de una punción en el brazo, este método aprovecha las características de una membrana denominada peritoneo que envuelve los órganos localizados en el abdomen. Al ser una fina estructura a la que llega gran cantidad de sangre, puede funcionar como un filtro para eliminar las toxinas y el exceso de líquido del organismo.
Los pacientes que prefieren este proceso deben someterse a una sencilla intervención para colocarles un catéter permanente en el abdomen, que les permitirá introducir en el peritoneo el líquido de diálisis que se encuentra en unas bolsas especiales.
María Dolores, de 57 años, realiza desde hace más de un año diálisis peritoneal automatizada. En este caso, las bolsas se colocan en un aparato y este lleva a cabo todo el procedimiento. "Estuve yendo durante una semana al Hospital Clínic de Barcelona para que me enseñaran el manejo de la máquina y la higiene que debía tener", relata. "Para mí es estupendo poder hacer la diálisis de esta manera porque me acuesto y sé que tengo que pasar cinco horas conectada. Pero estoy durmiendo; no me entero", apostilla.
Pero lo mejor es, según sus palabras, que puede "hacer una vida normal", sin las restricciones dietéticas que tienen que afrontar algunos enfermos renales, sobre todo los que están en hemodiálisis no diaria, para evitar que su sangre acumule demasiados desechos. María Dolores cuida de su nieto y organiza su sesión nocturna de diálisis en función de la hora a la que su hija se lo lleva cada mañana.
Modalidad manual
La diálisis peritoneal automatizada no está hecha para Ada Marina, de 51 años, que viaja mucho y, con frecuencia, recala en lugares en los que no hay electricidad para conectar el aparato. Por eso, eligió la modalidad manual y ella misma coloca las bolsas en el catéter de su abdomen y las va cambiando, en un proceso que dura entre 20 y 40 minutos y debe hacer varias veces al día. "Hago prácticamente mi vida normal", señala, y puntualiza: "Bueno, es que yo tengo una vida normal un poco ajetreada". Entre otras cosas, rema, esquía, escala y duerme en su furgoneta cuando va al campo.
La meta de casi todos los enfermos renales es conseguir un trasplante, que es la terapia sustitutiva más fisiológica y la que les proporciona mayor libertad. Pero los donantes fallecidos escasean y la donación de vivo aún no está demasiado extendida. Luci, que ahora tiene 48 años, donó un riñón a su hermana Mariana, de 46 y asegura que volvería a hacerlo. "Hacemos bromas", comenta. "Ella dice que [el órgano] era suyo y yo se lo estaba guardando para cuando llegara la hora. Y la verdad es que está mejor que con los otros trasplantes [de fallecidos].
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